Wunsch: Quilt
Hallo ihr lieben Strahleaugen!
Ich bin Talissa. Meine Mami hat von Euch auf der Internetseite „Angeborene Herzfehler“ gelesen und von Eurem Engagement für kranke Kinder! Eine ganz tolle Sache finden wir.
Ich würde mich auch super über eine Decke von Euch freuen!
Ich bin am 5.3.2012 geboren und war 9 Monate lang mit meiner Zwillingsschwester Alea bei Mama im Bauch. Dort ging es mir sehr gut und von dem was nach der Geburt auf uns zukommen würde habe ich nichts geahnt. Aber es hätte auch nichts geändert.
Ich kam auf die Welt und wurde direkt ins Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf verlegt. Dort wurde festgestellt, dass ich schwer herz- und lungenkrank bin. Ich habe das Scimitar Syndrom, was sehr selten ist. Von Geburt an ist meine rechte Lunge kleiner und dadurch ist das Herz auf die rechte Seite gedrückt worden. Die Lungenvenen waren auf der falschen Seite. Ich wurde am 13.4. operiert und die Lungenvenen wurden an die linke Herzkammer reimplantiert und ein Loch in der Herzscheidewand verschlossen. Ich lag insgesamt 7 Wochen auf der Intensivstation und noch viele Wochen auf der Normalstation.
Zum Glück bin ich inzwischen zu Hause. Auch wenn bei einer erneuten Herzkatheteruntersuchung festgestellt wurde, dass die versetzten Lungenvenen nicht mehr da sind bzw. zu sind. D.h. meine rechte Lungenhälfte kann ich leider nicht benutzen. Daher fehlt mir die Kraft um selbst zu trinken und ich muss nach wie vor über die Magensonde ernährt werden. Da bin ich aber ein kleiner Künstler geworden, denn ich kann diese jeden Tag aufs Neue herausziehen. Mama findet das gar nicht toll, aber mich nervt das Teil einfach. Aber die Mama die ist so fix, nach 5 Min. ist das Ding wieder drin … 😉
Nachts bekomme ich nun noch zusätzlich über diese nervige Sauerstoff-Nasenbrille Sauerstoff. Das ist eigentlich ganz okay, aber das Teil rutscht mir immer ins Gesicht. Daher muss ich dann nachts auch noch eine Mütze aufsetzen. Bald bin ich komplett wie im Winter angezogen … immer Handschuhe, damit ich nicht so einfach an die Sonde komme, nachts ’ne Mütze usw. usw. … ganz schön nervig alles. Und dann die ganzen Medikamente! Wenn ich da meine Schwester anschaue …, die mal eben 2,5 kg mehr wiegt wie ich und schon so viel mehr kann. Und wie die ihre 250 ml in der Flasche weg zieht … – boah, das würde ich auch gerne können!
Aber Mama und Papa sind trotzdem ganz doll stolz auf mich, denn es wird immer ein kleines bisschen besser! Klar werde ich nie so sein wie meine Schwester, aber die wird dann gut auf mich aufpassen. – Nur auf meine Decke, da muss ich dann ganz doll aufpassen, dass sie mir die nicht klaut! Ich wünsche mir eine Decke mit einem Löwen drauf, denn Mami und Papi sagen immer, dass ich kämpfe wie eine kleine Löwin. Ja, das habe ich auch …, aber ich wollte ja auch nach Hause! Aber auch Vögel finde ich ganz toll, ich habe nämlich ein Mobile mit Vögeln und die haue ich immer so an, dass die ganz wild durch die Gegend fliegen! Das macht ja vielleicht Spaß!
So ihr Lieben, ich würde mich sehr über so eine Decke freuen und das wäre ein schönes Andenken an diese schwere Zeit, die auch noch lange nicht vorüber sein wird. Leider kämpft Mami nämlich auch schon die ganze Zeit, dass sie endlich irgendwo ein bisschen Hilfe bekommt. Denn für Mami ist das ganz schön anstrengend mit uns beiden. Nachts hat sie schon lange nicht mehr richtig geschlafen … – aber dann schenke auch ich ihr morgens ein Lächeln und schon ist die Welt wieder in Ordnung.
Ganz liebe Grüße von Mami, Papi, Alea und mir
Eure Talissa
Motivwünsche: Löwen und Vögel
Geschwister:
Zwillingsschwester Alea, geb. 5.3.12 – irgendwas mit „Kleine Raupe Nimmersatt“
Der Quilt für Talissa wurde von Sonya genäht, das Kissen für Alea von Birgit.
Liebes Strahleaugen Team,
vor gar nicht allzu langer Zeit kam ein wundervolles Paket bei uns an…die Decke für unsere starke Maus Talissa und das wunderschöne Kissen für Alea. Wir haben uns alle riesig gefreut und die vielen Karten und Wünsche der ganzen lieben Menschen war überwältigend. Wir haben viel geweint und uns sehr gefreut.
Talissa geht es inzwischen besser als noch vor einem Jahr, aber sie ist weit in ihrer Entwicklung zurück und kämpft viel. Aber wir freuen uns jeden Tag mit ihr. Die tollen Handarbeiten werden unsere Familie ein Leben lang begleiten.
Vielen vielen Dank für Ihre tollen Arbeiten.
Lieben Gruß
Familie I.
