Wunsch: Quilt
Hallo liebes Strahleaugen-Team!
Ich habe durch das Forum „Angeborener Herzfehler“ über euch erfahren und finde es ganz toll, was ihr macht!
Nach nur einem halben Jahr Partnerschaft erfuhren mein Schatz und ich, dass wir Eltern werden. Wir freuten uns wahnsinnig auf unser kleines Wunder.
Doch am 5.5.10 erfuhren wir, dass das Herz sich nicht richtig entwickelt hatte.
Am 17.09.10 kam unsere „Bibo“ (Bauchname) per Kaiserschnitt auf die Welt und wurde gleich auf die Intensivstation gebracht. Nach nur 7 Tagen, die wir mit Hoffen und Bangen um ihr Leben verbrachten, da sie ständig „vergaß“ zu atmen, wurde sie das erste Mal operiert.
Die OP verlief gut, nach 3 Wochen Aufenthalt wurden wir entlassen.
Vanessa trank nicht gerne ihre Milch, wir mussten viel sondieren, der Essenskampf begann. Vanessa nahm nur langsam zu, wie es bei vielen Herzchen der Fall ist.
Mittlerweile hat sie sich sehr gut erholt.
Als sie etwa 3 Monate alt war, bekam sie zu Hause einen Krampfanfall. Nach bangen 15 Minuten war der Rettungswagen da und es ging mit Blaulicht ins Krankenhaus. Die Ursache hierfür wurde nie gefunden. Nach weiteren 3 Wochen durften wir wieder nach Hause.
Im Alter von 5 Monaten wurde Vanessa das 2. Mal operiert. Die OP verlief wieder sehr gut und wir sind sehr stolz auf unseren tapferen Schmetterling. Nach einer anstrengenden Zeit durften wir das Krankenhaus zusammen verlassen.
In den letzten Monaten sank nach und nach ihre Sauerstoffsättigung im Blut. Sie lag teilweise nur noch bei 73%. Die Ärzte machten sich Sorgen, wir mussten wieder ins Krankenhaus. Die 3. Herzkatheteruntersuchung erfolgte. Anbei wurde auch eine Bronchioskopie durchgeführt, da Vanessa immer sehr starke Atmegeräusche hat und schnell aus der Puste ist.
Die Untersuchung verlief gut, jedoch wurde eine Bronchialstenose und Malazie festgestellt. Auch die Ursache für die niedrige Sauerstoffsättigung wurde deutlich: Ein Teil des verbrauchten Blutes sucht sich einen Umweg um die Lunge.
Durch neue Medikamente bekamen wir das erst einmal ganz gut in den Griff, fest steht jedoch, dass Vanessa wohl noch dieses Jahr bereits ein 3. Mal am offenen Herzen operiert werden muss.
Mittlerweile hat unser kleiner Schmetterling Angst vor Ärzten, doch sie wollen ja nur ihr Bestes…
Motivwünsche:
Unser kleiner Wirbelwind hat den Spitznamen „Schmetterling“ und über eine Decke in „Mädchenfarben“ mit Schmetterlingen würden wir uns sehr freuen.
Der Quilt für Vanessa Denisa wurde von Yvonne genäht.
Im Mai 2013 hat Vanessa Denisa diesen Schmetterlings-Quilt erhalten.
Leider haben wir auch hier von der Familie noch keine Antwort bekommen.
