Wunsch: Quilt
Lea ist unser viertes Kind und wurde am 31.3.2008 um 15.48 Uhr, leider 6 Wochen zu früh, nach vorherigem zweiwöchigem Klinikaufenthalt, auf Grund von Blutungen spontan geboren. Sie wog 2.380 Gramm und war 46 cm groß. Soweit war die Maus fit, allerdings erkrankte Lea am dritten Lebenstag sehr schwer an einer Meningitis durch e-coli, bekam eine schwere Sepsis…
Es war nicht klar ,ob sie es je schaffen würde. Der Satz des Chefarztes ist immer noch gegenwärtig „Setzen Sie sich bitte mit dem Thema Beerdigung auseinander“
…wir haben und wollten uns damit nicht auseinandersetzen.
Sie war und ist eine kleine Kämpferin. Nach fünf langen „Kampftagen“ war Lea über dem Berg. Nach insgesamt vier Wochen durfte sie nach Hause. Sie war und ist sehr infektanfällig. Das Stillen klappte am Anfang überhaupt nicht, sie bekam die von mir abgepumpte Muttermilch. Lea zeigte aber auch hier ihren Kampfgeist, nach 10 Wochen suchte sie immer noch behaarlich die Brust, fing an zu saugen und es klappte… bis zum 11. Lebensmonat.
Im August 2009 besuchte sie die Krabbelgruppe, im November 2009 dann der Schock: Verdacht auf Leukämie…dieser hat sich nach ein paar anstrengenden Wochen zum Glück nicht bestätigt. Im Oktober 2010 fiel uns auf, das Lea schielte, es erfolgte dann nach energischem Drängen unsererseits, die Vorstellung beim Augenarzt. Lea ist sehr stark weitsichtig (re. +6,75 und li. +5,25) zu dem hat sie einen stark schwankenden Visus (li. 0,5 – 0,6 und rechts 0,2 bis 0,3), sie hat Probleme mit dem Nacht- und Dämmerungssehen, ebenso mit der Personenerkennung, insbesondere in unbekannten Situationen und Umgebungen. Die Tiefenwahrnehmung ist gestört und ebenso das räumliche Sehen ist eingeschränkt. Hier lautet die Verdachtsdiagnose CVI = cerebral visual impairment… es läuft die Diagnostik bald in Dortmund.
Ebenso wird sie im SPZ betreut, desweiteren erhält sie aktuell Psychomotorik. Auch sie ist wie alle ihre Geschwister sehr hypoton und hypermobil, ebenfalls besteht bei ihr der Verdacht auf Ehlers-Danlos. Auf Grund ihres Verhaltens (Stereotypien, kein Blickkontakt etc., Schwerpunktthema „Pferde“) wurde auch der Verdacht auf Autismus geäussert. Unter anderem ist Lea in der sozialen Kommunikation ca. 8 Monate zurück. Desweiteren ebenfalls Verdacht auf Asthma.
Auch hier wird es wohl ein langer und steiniger Weg werden bis wir alle relevanten Diagnosen haben um Lea weiterhin gezielt fördern zu können, den wir gerne gehen, denn Lea hat ein wirklich sonniges Gemüt. Sie singt den ganzen Tag gerne, hat lauter Flausen im Kopf und entdeckt die Welt auf ihre Art und Weise. Wir „Großen“ lernen immer wieder dazu – unser „Mucki“ ist einzigartig.
Mittlerweile wurde bei Lea – so wie bei ihren Geschwistern Lara, Jakob und Melanie auch – das Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert.
Motivwünsche:
Lea mag die Farben rosa, apfelgrün, türkis und gelb. Ihre Lieblingsmotive sind: Pferde, Pferde und nochmals Pferde…dann folgen Herzen, Feen und Elfen und zu guter Letzt Puppen.
Geschwister:
Lara, Jakob und Melanie bekommen eigene Quilts..
Der Quilt für Lea wurde von Renate genäht.
Hallo Ihr Lieben!
An dieser stelle möchte ich mich (und natürlich auch Lea) bei Euch bedanken. Der Quilt ist wirklich sehr schön geworden. Er kam mit Jakobs Quilt einen Tag nach der Ankunft von Melanies und Laras Quilts an.
Lea war total hibbelig beim Auspacken – sie hat bis heute noch nicht so recht verstanden, dass an diesem Quilt ganz viele, fremde Frauen mit Freude „gearbeitet“ haben. Allerdings hat sie sofort alle Pferde sich genau angesehen und „Spirit“ entdeckt. Auch ihren Namen hat sie gefunden und die vielen, vielen Herzen, geschweige denn von den Elfen – Ihr habt genau das Richtige gestickt!
… ich weiß, gar nicht was ich noch sagen kann, außer DANKE und das wirklich von Herzen.
Euch wünsche ich alles Liebe und Gute, vor allem aber Gesundheit, denn das ist das kostbarste Gut, was wir haben.
Eure Sonja (Mama von Lea)