Wunsch: Quilt
Hallo liebes Strahleaugen Team,
von einer Mami im Kinderhospiz hab ich von Euch gehört, und ich finde Euch echt klasse.
Wir haben einen Sohn, er heißt Max. Er hat das Menke-Syndrom, das ist Kupfermangel, und eine schwere Stoffwechselentzündung, die im Kindesalter zum Tod führt. Er wird im August 7 Jahre alt und schlägt sich ganz tapfer. Wir sind unglaublich stolz auf ihn.
Er hat eine schwer einzustellende Epilepsie, einen gutartigen Tumor im rechten Herzvorhof, keine Kopfkontrolle, kann nicht sitzen, stehen und greifen. Sein Magen hat sich durch sein Zwerchfell gebohrt.
Inzwischen ist er ein Palliativkind, das heißt, dass er Morphium braucht, um ihm Schmerzen, Panik und Angst zu nehmen. Er hatte im letzten Jahr 5 Lungenentzündungen. Auch Bronchitis und Harnwegsinfekte gehören zu dem Krankheitsbild. Ellenbogen und Knie sind ausgekugelt und werden es auch immer bleiben, da man es nicht operieren kann.
Eine Kuscheldecke wäre echt lieb von Euch.
Ganz, ganz liebe Grüße von
Susanne und Max
Motivwünsche: Er hat viele Sachen von Bob der Baumeister, da der Papa voll drauf abfährt. Schmetterlinge gefallen der Mama. Aber auch ein Schutzengel wäre süß, damit er sich beschützt und geborgen fühlt.
Wir lassen uns überraschen, was Ihr uns zaubert.
Der Quilt für Max wurde von Martina genäht.
Hallo,
auch wir waren im Urlaub. Die Decke ist seit vorgestern in Mäxchens Bett und er kuschelt schon mit ihr.
Sie ist wunderschön.
Seid lieb gedrückt.
Susanne
