Wunsch: Quilt
Lara ist unser drittes Kind und am 23.06.2003 um 4.45 Uhr geboren. Die Größe betrug 51 Zentimeter und sie wog 3.920 Gramm.
Die Geburt war zu schnell mit Nabelschnurumschlingung (zu kurze Nabelschnur). Gleich nach der Geburt war Lara ein absolutes Schreibaby (zwei Stunden am Stück, wie ein laut kreischendes Kätzchen). Uns fiel gleich die Asymmetrie der Extremitäten auf. Bei Lara war die linke Körperhälfte komplett kleiner und schmächtiger. Sie war extrem hypoton und die linke Hand blieb bis zum ersten Geburtstag in ständiger Fauststellung. Lara konnte nicht an der Brust trinken und sie wurde mühsam mit der Flasche ernährt. Bei „Unbekanntem“ schrie sie sofort los. Sie war in der kompletten Motorik zurück, bis heute wirkt sie ein wenig „unbeholfen“. Leider nahm uns unsere damalige Kinderärztin nicht ernst. Wir haben so nach und nach einige Diagnosen nun erhalten.Bis heute haben wir ein wahren Ärztemarathon hinter uns bringen müssen. Seit der Autismusdiagnose im August 2011 laufen noch weitere Behördenkämpfe.
Lara ist schwerst mehrfachbehindert (im Sinne des Gesetzes) hat einen GDB von 70 und Merkzeichen H, dazu kommt die Pflegestufe zwei. Schule wird zukünftig nur noch mit I-Helfer möglich sein.
Uns war es bis zum Gutachten des MDK’s immer noch nicht so bewusst, dass Lara nicht wie andere Kinder „gesund“ ist…aber für uns ist das auch jetzt nicht mehr so wichtig…sie ist einfach unsere „Spitzmaus“…und wirklich ein ganz besonderer, kreativer Mensch! Sie spielt leidenschaftlich gerne Musik, angefangen mit Gitarre, dann hat sie sich selbst Blockflöte beigebracht, geht heimlich an Jakobs Klavier und neuerdings hat sie die Geige entdeckt.
Lara leidet unter dem Asperger Syndrom, hat eine dezente Hemiparese links, dazu kommt die Hemihypotrophie links mit Arm- und Beinlängendifferenz von mindestens 1,5 cm, sie trägt seit 2009 ein Hörgerät, auffällig ist ihre Trichterbrust, sowie ihre Hypermobilität in Kombination mit ständigen Einblutungen (Petechien) – hier besteht der Verdacht auf Ehlers-Danlos-Syndrom. Ebenso besteht auf Grund der Hemiparese eine Restsymptomatik in Form einer orofaziale Dysfunktion, Speichelregulationsstörung, mangelnder Mundschluss. Bezogen auf die Hemihypotrophie hat Lara eine Fehlhaltung, das hat wiederum eine ISG-Blockierung rechts zur Folge.
Mittlerweile wurde bei Lara – so wie bei ihren Geschwistern Lea, Jakob und Melanie auch – das Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert.
Motivwünsche:
Lara mag die Farben gelb und türkis, ihre Lieblingsmotive sind Delphine, Falken, Sterne, Blumen, Regenbogen, Feen und Elfen, Musikinstrumente…
Geschwister:
Lea, Jakob und Melanie bekommen eigene Quilts
Der Quilt für Lara wurde von Gerda genäht.
Hallo Ihr Lieben,
Laras Quilt kam am 7.1.2013 zusammen mit Melanies Quilt hier an. Lara hatte ich letztes Jahr erzählt, dass es irgendwann eine schöne Überraschung von vielen Menschen gibt – seit diesem Tage fragte Lara beinahe täglich nach.
Schön war an diesem Dienstag, dass sie von der Schule kam, ohne mir „Hallo“ zu sagen ganz trocken meinte: „Mama, der Falke ist mein Lieblingstier!“. Dann sah sie das große Paket. Ich ließ sie öffnen und es kam nur noch ein stummes Strahlen. Völlig in sich versunken betrachtete sie ihren Quilt sehr genau. Dann nahm sie ihn mit nach hinten – von diesem Tag an ist der Quilt zum Schlafen sehr wichtig.
Ich möchte Euch auf diesem Wege danken! Mir fehlen echt die Worte.
….für Lara war es schwer zu verstehen, dass so viele Frauen diesen Quilt genäht haben – aber anhand Eurer Karten dazu haben wir jede Stickerei uns genau angesehen und ich habe ihr vieles erklärt. Danach war sie ganz ruhig und meinte „das ist aber schön, dass so viele Frauen an mich denken, obwohl sie mich nicht kennen und nicht wissen wie ich ticke und mich so mögen wie ich bin“ – da musste ich doch ganz schön schlucken – vielen lieben Dank an Euch alle!
Ganz liebe Grüße von Sonja (Mama) mit Lara
