Stephan

Wunsch: Kissen, 80 x 40 cm

Geschichte:
Liebes Strahleaugen Team,

mein Name ist Bianca und zusammen mit meiner Familie wohne ich in Cottbus. Zu unserer Familie gehört auch unser schwerst mehrfach behinderter Pflegesohn Stephan.
Stephan kam viel zu klein und mit äußerlichen Missbildungen auf die Welt (weiter Augenabstand, hochgradig geblähter Abdomen, Hypospadie und eine Missbildung des Brustkorbes). Sein Behinderungsbild hat viele Diagnosen, die mit ständigen Krankenhausaufenthalten, Arztbesuchen und Therapien verbunden sind. Stephan hatte es die ersten Jahre seines Lebens, was ja die Wichtigsten in der Entwicklung sind, sehr schwer. Seine Mutter nahm während der Schwangerschaft Alkohol und Drogen zu sich und gab Stephan nach der Geburt zur Adoption frei.

Die Ärzte prophezeiten Stephan eine Lebenserwartung von 6 Monaten und später von 2 Jahren, da er an einem unbekannten Gendefekt leidet. Eine Zuordnung der Chromosomentranslokation zu einer bestimmten Speicherkrankheit war den Ärzten auch nach Literaturrecherchen nicht möglich. Eine genaue Aussage, wie die Entwicklung verlaufen wird, konnte niemand sagen.

Sein Vater bemühte sich zu mindestens die ersten drei Jahre sehr um Stephan. Denn diese 3 Jahre verbrachte er in einem Behindertenheim. Danach bekam der Vater das alleinige Sorgerecht und Stephan mit nach Hause. Ganze 3 Jahre später betreute ich Stephan das erste Mal durch die Lebenshilfe in seinem Zuhause. Durch die Betreuung lernte ich den Vater näher kennen. Ich war von dem, was er für Stephan tat, sehr angetan. Aber wenn ich heute zurück denke, weiß ich, dass das alles pure Berechnung gewesen ist. Der Vater verfolgte schon sehr früh seine Pläne des Auswanderns und suchte eine Person für sein Kind. Zu dem Zeitpunkt, als der Vater uns und ganz besonders seinen Sohn im Stich gelassen hat, war Stephan gerade einmal 8 Jahre und ich 25 Jahre.

Ich hatte für Stephan mein komplettes Leben aufgegeben und versuchte, ihm so gut es ging ein liebevolles Zuhause zu bieten. In dieser schwierigen Zeit kämpfte ich mich durch sehr, sehr viele steinige Wege bei Behörden, Ämter, Ärzten und vor allem im privaten Bereich.
Das Lächeln und der Lebenswille von Stephan gab mir immer wieder die Kraft nach vorne zu schauen. Aus jedem noch so kleinen Schritt ergab sich nach langen Mühen etwas Wundervolles und vor allem Brauchbares für Stephan. Es ging nie um mich oder meine Familie, es ging mir immer um Stephan. Als ich diesen Sonnenschein kennen lernte, konnte er nichts.

Stephan hat eine Pflegestufe III und benötigt eine Rundum Betreuung, aber aus dem Nichts habe ich ganz viele Fortschritte für seine Selbstständigkeit geholt. So versuchte ich ihm z.B. das Laufen beizubringen. Dafür habe ich 2 Jahre mit Stephan geübt. Ich habe ihm die Zeit gegeben, die er brauchte und heute läuft er an einer Hand, mit einem Rollator oder aber kurze Strecken ganz alleine. Er ist eine so starke Kämpfernatur, die immer ein lächeln drüber hat, so dass ich mir nie die Frage des „Warum“ stellen musste.

Nachdem ich einige Jahre mit Stephan alleine gelebt habe, lernte ich meinen jetzigen Mann kennen. Er war für uns ein Glücksgriff gewesen, denn welcher Mann nimmt schon gerne eine Frau mit Kind? Fast keiner. Aber welcher Mann nimmt eine Frau mit einem behinderten Kind, was nicht einmal ihr leibliches ist? Ich kenne nur einen und mit ihm zusammen haben wir unser Familienglück 2006 vervollständigt.

Im Mai 2006 wurde unsere gemeinsame Tochter Lea Fabienne geboren. Für Stephan waren diese zwei Lebenseinschnitte sehr schwierig gewesen, denn ich war vorher immer zu 100% seins gewesen. Jetzt musste er mich mit einem Mann und dann noch mit einem Baby teilen. Für Stephan entstanden sehr große Verlustängste, was er auch sehr stark gezeigt hat. Meinem Mann hatte er 4 Monate nicht eine kleine Chance gegeben. Der Protest ihm gegenüber war so stark, dass ihm jede Zuwendung zu viel gewesen ist. Unsere Tochter akzeptierte er erst, als sie angefangen hat zu krabbeln. Jedoch war es immer nur ein Nebenher leben, denn Stephan schenkte Lea kaum Aufmerksamkeit. Aber auch diese Hürden haben wir wunderbar gemeistert, denn in den 6 Jahren sind wir zu einer sehr starken, glücklichen Familie zusammen gewachsen.

Wir kämpfen nach wie vor für Stephan sehr viel durch, aber wenn ich in sein Gesicht schaue, weiß ich auch heute noch, wofür wir das machen. Ich bereue nicht 1 Minute meines Lebens Stephan aufgenommen und ihm ein liebevolles Zuhause gegeben zu haben. Es gibt Momente, wo wir uns mehr Erleichterung von Seiten der Behörden wünschen würde, aber auch damit lernt man zu leben und kämpft sich durch.

Für Stephan wäre ein Kuschelkissen besser geeignet, da er Decken nicht wirklich mag. Lea ist 8 Jahre und mag Delphine, Hunde & Pferde über alles, genauso wie Stephan.

Für die weitere Arbeit wünschen wir weiterhin ganz viel Spaß, denn nur so können die Kinderaugen leuchten.

Mit freundlichen Grüßen
Bianca

Motivwünsche:
Delphine, Hunde oder Pferde

Geschwister:
Lea (8) mag Delphine, Hunde & Pferde

Das Kissen für Stephan hat Dane genäht. Das Motiv dafür hat Elvira gestickt. Von ihr ist auch das Kissen für Lea. Die Decke und die Ente für Elli hat Wilma genäht.

Am Mittwoch erreichte uns ein riesiges Paket. Ich wußte mit dem Paket nichts anzufangen. Als ich es aufmachte, erblickte ich 3 wunderschön verpackte Geschenke. Eins für Stephan, eins für Lea und sogar für unsere Elli war eins dabei gewesen. Ich war völlig platt vor Rührung. Vor einigen Monaten hatte ich das Team vom Strahleaugen e.V. angeschrieben und gefragt, ob es die Möglichkeit „sticken für Stephan“ gibt. Eine freundliche Antwort bekam ich zurück und Stephan rutschte irgendwann mit rein. Aus den Wunschmotiven für Stephan und Lea wurden wunderschöne Kissen gestickt und genäht.

Mir als Mama ging das Herz auf, als ich Lea`s Augen so leuchten sah. Sie hat sich so über ihr Kissen gefreut und fand nicht wirklich Worte für diese tolle Überraschung. Dann half sie Stephan beim auspacken und erklärte ihm, was sich alles auf seinem Kissen befindet. Das letzte Paket von Elli durften Mama und Papa auspacken. Eine wunderschöne Eulendecke und eine Ente bekam unsere Elli geschenkt.

Wir bedanken uns von Herzen bei den leißigen Helferlein des Strahleaugen e.V.

Diese Menschen sind so warmherzig, denn sie haben schon so vielen behinderten Kinder und ihren Geschwistern ein Lächeln ins Gesicht gezaubert mit ihrer liebevollen Handarbeit. Ich wünsche dem Team weiterhin ganz viel Spaß an ihrer Arbeit mit dem Wissen, schwerstbehinderte Kinder eine so tolle Freude zu bereiten.