Alexander J.

Wunsch: Quilt

Hallo liebes Team von Strahleaugen,

durch Facebook bin ich auf eure wunderbare Seite aufmerksam geworden und finde es eine super Idee von euch, Eltern mit schwer kranken Kindern zu helfen und ihnen eine Freude zu machen.
Hier ist unserer Geschichte:

Mein Name ist Katrin und ich bin Mutter von zwei wunderbaren Söhnen. Unser großer Sohn Kevin ist am 19.02.2005 gesund geboren. Am 30.11.2012 kam unser Herzchen Alexander auf die Welt.

Schon während der Schwangerschaft stellte meine Ärztin fest, dass etwas mit dem Herzen unseres Nachwuchses nicht in Ordnung war. Deshalb schickte sie mich zur weiteren Untersuchung ins Herzzentrum.
Dieser Termin war am 30.07.12 . Während der Untersuchung hörte ich nur folgend Worte: Aorta, Ductus, Ventrikel, Herzkammer zu klein etc. dann fielen noch Worte wie Nackenfalte auffällig, ausgeprägtes Gesichtsprofil – ich konnte es nicht mehr ertragen und fragte gleich nach… Unser Baby hat einen der schwersten Herzfehler – ein hypoplastisches Linksherz, d.h. die linke Herzkammer ist nicht weiter gewachsen und ohne OP wäre es nicht überlebensfähig. Der Arzt vermutete auch noch einen Gendefekt (Trisomie 21 oder andere), der bei diesem Herzfehler oft als Begleiterscheinung auftaucht. Er machte sofort einen Termin bei der Humangenetikerin, wo ich mich vorstellen sollte. Ich fuhr völlig aufgelöst dorthin. Nach diesem Gespräch fuhr ich zurück ins Krankenhaus, da dort der Arzt aus dem Herzzentrum auf mich wartete. Er erklärte mir noch einmal, was sich hinter diesem schweren Herzfehler verbirgt. Er sagte mir auch klipp und klar, dass ohne OP keine Überlebenschancen bestehen. Es sollten insgesamt 3 OPs notwendig sein, um den Herzkreislauf einigermaßen zu rekonstruieren (Norwood 1–3). Ich konnte mich kaum noch halten vor Weinen und Zittern und war kurz vorm Umfallen. Mir wurde nahe gelegt, eine Fruchtwasserspiegelung zu machen, um eventuelle Gendefekte auszuschließen, denn mit Gendefekt wäre eine Operation unmöglich. Die Fruchtwasserspiegelung erfolgte am 31.07.12 – Ergebnisse folgen frühestens nach 48 h …

Am 01.08.12 kam gegen Mittag der Anruf von der Genetikerin mit der Botschaft, dass sich die Trisomie 21 nicht bestätigt hat. Sie würden aber noch ca. eine Woche benötigen, um auch andere Gendefekt zu untersuchen und sich dann melden. Puhh, da ist uns erst einmal ein Stein vom Herzen gefallen.
Ich konnte seit dieser Botschaft mit dem Herzfehler meine Schwangerschaft nicht so genießen wie damals bei Kevin – ist sicher verständlich. Ich war in Gedanken immer bei dem kleinen Würmchen.
Seit ca. der 30 SSW bin ich dann auch noch in Behandlung bei der Uni Leipzig gewesen. Dort wurde dann noch festgestellt, dass sich Bauchwasser bei unserem Baby gesammelt hatte, eine übliche Komplikation des Herzfehlers.
Ich sollte jetzt umso mehr auf die Kindsbewegungen achten und mich sofort melden, wenn ich etwas Auffälliges bemerke. Seit diesem Tag, habe ich wirklich jeden Tag sehr darauf geachtet, dass sich unser Baby auch bemerkbar macht. Nach 2 Wochen konnte der Arzt kein Bauchwasser mehr erkennen und das war für uns ein sehr beruhigendes Gefühl.

Am 30.11.12 um 04:53 Uhr war es dann soweit: UNSER SONNENSCHEIN ALEXANDER ist mit einem Gewicht von 3800 g und 52 cm geboren wurden.
Wir haben unseren Alex nur ganz kurz gesehen, da er auf der Intensivstation erst einmal versorgt werden musste. Nach einiger Zeit kam dann die Kinderkrankenschwester und legte mir Alex auf die Brust. Es war ein sehr wunderbares Gefühl … ich werde es nicht vergessen! Die Zeit des Kennenlernens war leider nur sehr kurz, da Alex wieder auf die Intensivstation musste.
Gegen Mittag bekam ich von den Schwestern gesagt, dass Alex jetzt ins Herzzentrum gebracht wird, um ihn dort optimal zu versorgen. Die Trennung von meinem Baby war sehr schlimm, ich konnte mich kaum noch halten vor Schmerz.

Die erste OP erfolgte dann am 05.12.12. Es gab Komplikationen, sodass die OP viel länger gedauert hat als geplant. Unser kleiner Mann musste sehr um sein Leben kämpfen.
Der 11.12.13 (6 Tage nach der OP) war für mich einer der schönsten Tage. Mein kleiner Alex wachte langsam aus dem Koma auf. Er bewegte seine kleinen Finger und hat mich und den Papa angelächelt. Langsam haben sich dann auch die kleinen Augen kurz auf und zu bewegt. Ich konnte meine Freude nicht mehr verstecken und meine Tränen flossen wieder – aber dieses Mal aus Freude, dass unser Baby langsam aber sicher wieder wach wurde.
Aber es dauert noch lange, bis wir Alex mit nach Hause nehmen durften und wir mussten noch einige Hürden überwinden.
Der 04.02.2013 ist bei uns im Kalender ROT markiert … an dem Tag durfte Alex das erste mal mit nach Hause. Wir freuten uns alles mega doll auf die Zeit zu viert.
Bis zur 2. OP, am 13.5.13 sind wir im Wechsel zwischen Herzklinik und Kinderarzt gependelt, um den Zustand von Alex beobachten zu lassen.
Die 2. OP erfolgte ohne Komplikationen, sodass wir bereits am 29.05. wieder heim durften. Wir haben auch eine Sondenentwöhnung mit einer Logopädin gemacht, welche zum Erfolg führte. Gemeinsam durften wir alle 4 im November zu einer Familienkur an die Ostsee fahren.
Jetzt steht noch eine große OP an, die im Alter zwischen 2 und 5 Jahren stattfinden wird – je nach Zustand des Kleinen.

Vielen Dank an alle Helferinnen,
Katrin mit Herzchen Alex und Familie

Motivwünsche:
Name (Alexander), Geburtsdaten: 30.11.2012, Gewicht: 3800 g, Größe: 52 cm, Uhrzeit: 4.53 Uhr,  Sternzeichen: Schütze, Kleeblatt, Herzen, Sonne, Blumen, Tiere, Eulen, Schutzengel, Auto, Sterne, Hubschrauber, Winnie Pooh, Disney, etc.

Geschwister:
Kevin (geb. 2005) mag Star Wars, Spiderman, Angry Birds, Lego, Hot Wheels

Den Quilt für Alexander hat Martina genäht. Das Kissen für Kevin ist von Nicole.

Hallo liebes Strahleaugenteam,

gestern erhielten wir euer nachträgliches Weihnachtsgeschenk, welches uns zu Tränen gerührt hat. Wir haben aus Freude und der ständigen Angst um unser Herzchen geweint, als wir es begutachtet haben. Die lieben Briefe und Karten dazu waren sehr herzergreifend und haben uns jedes mal die Tränen über die Augen kullern lassen. Ihr alle habt dazu beigetragen, daß auch unser kleiner Mann ein Andenken an euch hat. Eure Herzen sind an der richtigen Stelle und mit eurer Arbeit werdet ihr auch in Zukunft immer wieder Kinder- und auch Elternherzen höher schlagen lassen.

Vielen lieben Dank.

Katrin mit Herzchen Alexander