Mia

Wunsch: Quilt

Hallo liebe Stahleaugen-Zauberer,
wir wünschen uns für unsere Mia einen schönen Quilt. Von den Bildern der anderen Quilts waren wir schon sehr begeistert und würden uns sehr freuen, wenn wir für Mia auch so ein supertolles Einzelstück bekommen würden.

Mia Emily, geboren im April 2006, ist mehrfach schwerstbehindert, hat eine Hirnanlagestörung, Microcephalie, eine therapieresistente Epilepsie, eine Muskeldystrophie und ist sehr stark entwicklungsverzögert. Mit ihren 6 Jahren ist sie etwa auf dem Stand eines 3 Monate alten Kindes, seit letzten Sommer besucht Sie eine Förderschule und ihre Aufmerksamkeit hat sich schon sehr gesteigert. Mia fühlt sich in ihrer Klasse sehr wohl und wir freuen uns, dass es so toll klappt. (Wir Großen hatten ganz schön Bammel vor der Schule, so viel neues, andere Leute …)

Mia hat zwei große Schwestern Laura (16) und Luca (15 Jahre alt), die beiden sind große Hilfen im oft sehr anstrengenden Alltag, sie packen oft mit an und sind liebevolle Begleiter in Mias Alltag. Mia hatte auch noch einen Bruder, der allerdings schon bevor Mia auf die Welt kam, verstorben ist (mit 10 Monaten), dieser Bruder hatte ein ähnliches Krankheitsbild wie Mia, doch zu diesem Zeitpunkt waren die Genetiker noch der Meinung, dass es in unserem Fall wohl nur Jungs betreffen würde, da wir ja zwei gesunde Mädchen haben. Diesen Verlust haben wir als Familie durchlebt und gelernt mit der Lücke zu leben. Zudem scheint Mia eine Kämpfernatur zu sein und wir hoffen, dass sie noch sehr lange bei uns bleiben darf.
Bei unseren Großen dreht sich gerade alles ums Tanzen, beide machen gerade einen Fortgeschrittenenkurs. Ausserdem kümmern sich beide gerne um den Familien-Dalmatiner Taimur, der am liebsten überall mitmischt.

Mia ist einfach so in unser Leben gestolpert, aber sie wollte wohl unbedingt zu uns. Nachdem wir unseren Sohn verloren hatten wurde irgendwann der Hund angeschafft und die Familienplanung war eigentlich abgeschlossen. Aber dann kam eben doch alles ganz anders … In der Schwangerschaft verlief alles erst einmal wie es sein sollte. Auf Grund dessen, dass wir unseren Jonas schon verloren hatten wurde natürlich ganz genau geschaut und irgendwann kam heraus – es wird ein Mädchen. (Wir glaubten uns auf der sicheren Seite, da wir ja von den Genetikern die Aussage bekommen hatten, dass in unserem Fall wahrscheinlich nur Jungs betroffen wären).

Doch das sollte sich als falsch erweisen. Der Kopf wuchs dann gegen Ende der Schwangerschaft nicht mehr mit (wie bei unserem Sohn) und wir machten uns keine große Hoffnung , dass wir unser Kind lange behalten dürfen. Mia kam dann holterdiepolter per Notkaiserschnitt in der 38+2 SSW auf die Welt und schon in den ersten Minuten ihres Lebens begann sie zu krampfen und wir wussten, wir hatten es wieder mit Epilepsie zu tun. Etliche Untersuchungen und Diagnosen folgten. Einige Monate verbrachten wir in der Kinderklinik und dann ging es endlich nach Hause. Immer wieder müssen die Medikamente ein und umgestellt werden und jeder Infekt wird zum Drama und dauert und dauert. Zudem landen wir des öfteren in der Kinderklinik. Bis jetzt hat unsere Maus sich immer wieder berappelt und klitzekleine Fortschritte macht sie auch. Die Genetiker suchen immer noch nach dem Gendefekt. Wir hoffen um unserer Töchter Willen, dass sie ihn finden, um deren Risiko einer späteren Schwangerschaft einschätzen zu können. Doch im Alltag gilt nur: geht es Mia gut, dann geht es allen gut! Sie ist ein so liebenswertes kuschelbedürftiges Kind, dass und mit ihrem fröhlichen Quieken verzaubert und wir hoffen noch sehr viiiiel Zeit zu haben, mit ihr unseren holprigen Weg zu meistern.

Dies ist im Groben unsere Geschichte und wir würden uns wirklich sehr freuen einen Kuschelquilt für unsere Mia zu bekommen.

Schön, dass es die Strahleaugen-Aktion gibt.

Herzliche Grüße an all die fleißigen Hände
Katrin

Motivwünsche:
Frösche, Marienkäfer und Dalmatiner sind der Hit und fröhliche bunte Farben, Punkte und Streifen finden wir alle schön

Geschwister:
zwei große Schwestern: Laura, 16, und Luca, 15
ein Bruder, der vor Mias Geburt im Alter von 10 Monaten verstorben ist

Mias Quilt wurde von Birgit genäht. Die Kissen für Laura und Luca haben Nicole und Kirsten gemacht.

Liebes Strahleaugenteam,

wir wollten uns nun endlich ausführlich bedanken….

Beim Auspacken waren wir vor lauter Vorfreude schon ganz hibbelig. Dann, als ausgepackt war, waren wir glücklich und gerührt und beim Lesen der vielen netten Karten der einzelnen Stickerinnen nahm die Rührung noch zu.

So viele Leute haben mitgeholfen… NUR für uns wurden diese Sachen gefertigt….. Wir sind überglücklich und JEDER ist mit genau SEINEM Geschenk total happy.

Mir fehlen die Worte, um dieses Glück über den schönen Quilt (ziert Mias Plätzchen im Wohnzimmer) und die schönen Kissen zu beschreiben. Meine Großen sind immer noch ganz geplättet, dass sie auch etwas bekommen haben und die Kissen liegen nun kuschelbereit in ihren Betten.

Alle haben die lieben Karten der Stickerinnen gelesen und wir alle können es immer noch nicht fassen, dass so viele fremde Menschen uns so eine Freude bereiten ohne uns zu kennen — einfach so—-.

Vielen Herzlichen Dank !

Sie haben uns allen eine Riesenfreude bereitet, machen Sie weiter so…

Liebe Grüße

Familie P.