Lena Sophie

Wunsch: Quilt

Liebes Strahleaugen- Team,

unsere Tochter Lena ist vor 4 Jahren nach einer glücklichen Schwangerschaft zur Welt gekommen. Die Geburt hat 2 Tage gedauert. Es ging und ging nicht vorwärts. Aber einen Kaiserschnitt wollte man uns nicht bewilligen. Dafür lag wohl keine Indikation vor. Lena kam dann schließlich spontan, ohne Schrei, dafür blitzeblau mit tiefgrünem Fruchtwasser zur Welt. Sie lag sofort auf der ITS. Wir schoben es zunächst auf die lange Geburt.

Nach ein paar Stunden kam die Ärztin und sagte, Lena hätte einen Krampfanfall gehabt. Daraufhin hatten die Ärzte einen Ultraschall am Kopf gemacht und ein Hirnödem mit Hirnblutung gesehen. Diagnose: Sauerstoffmangel. Auch das MRT nach 1,5 Wochen gab keine Hoffnung auf ein normales Leben. Wir waren froh, dass wir in diese Situation hinein geschmissen wurden und uns nicht entscheiden mussten. Seitdem haben wir bei jedem Arztbesuch gebangt, was da wieder herauskommen würde. Alles, nur nichts Gutes. Lena leidet täglich an ca. 25 Anfällen, die wir seit 4 Jahren versuchen mit verschiedenen Mitteln zu bekämpfen bzw. einigermaßen im Zaum zu halten. Sie hat einen Entwicklungsstand eines 2- 3 Monate alten Säuglings. Sie kann ihren Kopf nur etwas halten, wenn sie gut drauf ist. Und das ist leider selten. Sie kann auch noch nicht sitzen, geschweige denn laufen. Diesbezüglich hat sie schon einige Hilfsmittel, wie einen Therapiestuhl, einen Rehabuggy, einen Duschstuhl und einen Stehständer, den sie liebt. Mit dessen Hilfe kann sie ihren Kopf von ihrer Schokoladenseite auch mal auf die andere Seite drehen.

Außerdem hat sie viele Orthesen zur Unterstützung ihrer Gelenke und zur Entgegenwirkung ihrer ausgeprägten Spastik. Sehen kann sie leider auch nur sehr wenig, denn ihr Sehzentrum ist auch betroffen. Lena kann ein paar Bewegunen folgen und sieht Schwarz-Weiß und stark leuchtende Gegenstände. Dafür hört sie gut und gerne, vor allem Bibi Blocksberg und Benjamin Blümchen. Leider greift sie auch nicht. Sie hat ihre Hände meist gefaustet. Demzufolge muss sie gefüttert werden. Wir sind aber stolz, dass sie isst und trinkt und keine Sonde benötigt. Seit ihrer Geburt versuchen wir sie mittels verschiedener Therapien zu fördern. Wir befinden uns mehrmals im Jahr im Krankenhaus zwecks Medikamenteneinstellung bezüglich ihrer Epilepsie. Auch wollen wir demnächst unser Glück bei der 2. Reha versuchen.

Wir haben uns von Anfang an gefragt, warum hat es sie so getroffen? Warum muss sie sich jeden Tag mit der Epilepsie quälen? Warum kann sie nicht so sein, wie ein gesundes Kind in diesem Alter ist? In unserem Umfeld hatten doch schließlich alle gesunde Kinder. Unser Wunsch nach einem gesunden Kind war da und wurde immer größer. Vielleicht wäre ein Geschwisterkind auch ein Anreiz für unser Baby. Wir versuchten unser Glück und wurden schwanger. Allerdings hatten wir von Anfang an Angst. Lenas Papa sagte:“Ich freu mich erst, wenn ihr nach 3 Tagen Klinikaufenthalt nach Hause kommt.“ Ich sprach von einer unterdrückten Freude. Und als ob wir es geahnt hatten, kam dann der große Hammer zur Feindiagnostik. „Ihr Kind hat einen schweren Herzfehler. Das kann doch nicht sein, dass Sie schon wieder betroffen sind.“ Wir holten uns weitere Meinungen ein. Aber sämtliche Ärzte schauten traurig. Wir mussten uns entscheiden! Wir haben uns für einen Abbruch entschieden. In der 21. SSW kam unser kleines Schmetterlingskind zur Welt. Der kleine Mann wäre wahrscheinlich nicht überlebensfähig gewesen. Ihm fehlte die Aortenklappe. Das ergaben spätere Untersuchungen. Warum??? Wir können es bis heute nicht verstehen. Er fehlt. Aber es ist ein kleiner Trost, dass man heutzutage diese Kinder beerdigen lassen kann und sie auf dem Friedhof besuchen kann. Es macht mich immer wieder sehr traurig, wenn wieder Gräber dazukommen.

Da unser Wunsch aber weiterhin so groß war, hatten wir ein drittes Mal versucht ein gesundes Kind zu bekommen. „Einen einzigen Versuch starten wir noch. Ansonsten soll es nicht so sein.“ Es hat geklappt. Diese Schwangerschaft war voller Angst. Wir saßen wie 2 ängstliche Hühner auf der Stange bei der Feindiagnostik. Der Arzt konnte nichts Negatives sehen. Die letzten Wochen vor der Geburt waren die reinsten Heulphasen. Im Krankenhaus haben sie einen Kaiserschnitt vorgeschlagen. Wie war ich erleichtert. Und so kam unser Sohn im Juni 2014 zur Welt. Moritz ist gesund! Die Angst legt sich langsam. Er zeigt uns jeden Tag, was er schon kann und lacht uns den ganzen Tag an. Lena freut sich auch über ihn, auch wenn sie manchmal genervt von ihm ist. Aber Moritz weint auch schnell, wenn Lena einen Ton von sich gibt. Geschwisterliebe!

Lena würde sich über eine Decke freuen. Am besten wären farbintensive Motive oder schwarz-weiße einfache Strukturen, wie Herzen oder Schachbrettmuster. Benjamin Blümchen, Bibi Blocksberg, ein kleiner blauer Schmetterling wären toll.

Mit freundliche Grüßen

Stefanie

Motivwünsche: farbintensive Motive oder schwarz-weiße einfache Strukturen, wie Herzen oder Schachbrettmuster. Benjamin Blümchen, Bibi Blocksberg, ein kleiner blauer Schmetterling

Geschwister: Moritz, 1,5 Jahre

Den Quilt für Lena Sophie hat Martina genäht.

Liebes Strahleaugen- Team,

vielen lieben Dank für den superschönen Quilt für unsere Tochter Lena Sophie. Er ist wirklich wahnsinnig schön geworden. Die Farben und Kontraste gefallen Lena sehr. Außerdem ist er wunderschön kuschelig und so groß, dass sie lange etwas davon haben wird. Auch ihr Bruder Moritz hat sich sehr über sein Geschenk gefreut.

Also vielen lieben Dank an die fleißigen Nähbienchen. Macht weiter so.

Liebe Grüße
Lena Sophie, ihr Bruder Moritz Ilias und ihre Eltern