Ben W.

Wunsch: Quilt

Hallo liebes Strahleaugen-Team,

ich möchte Euch meinen Sohn Ben vorstellen.

Er kam am 15. 12. 2008 in Wilhelmshaven zur Welt. Im ersten Moment ein gesundes Kind. Am nächsten Tag ging es ihm nicht mehr so gut, er war sehr blau. Nach mehreren Untersuchungen wurde festgestellt, dass mit dem Herz etwas nicht stimmt. Er wurde nach Hannover gebracht. Ich konnte nicht mit, da ich einen Kaiserschnitt hatte. Der Abschied war schrecklich. Einen Tag später kam die Nachricht, dass er HLHS hat. Ihm fehlt die linke Herzkammer, er hat nur ein halbes Herz. Aber auch Hannover konnte ihm nicht helfen. Ben musste weiter nach Kiel, 300 km von mir weg. Fünf Tage später konnten wir ihn endlich besuchen, einen Tag vor seiner ersten großen Herz-OP. Er hing an vielen Schläuchen, der Anblick war ein Schock. Die Ärzte gaben ihm nur eine kleine Überlebenschance, da er viel zu klein und zu leicht für diese OP war. Aber unser kleiner Kämpfer hat es geschafft. Die zweite OP war mit drei Monaten. Die letzte OP war 2011. In diesen drei OPs wurde ein Kreislauf geschaffen, der es möglich macht, mit diesem halben Herzen zu leben. Wir wissen nicht, wie lange es gut geht, der künstliche Kreislauf kann jederzeit versagen, dann braucht Ben ein Spenderherz. Das belastet natürlich auch seine Geschwister sehr. Vor allem seine 12jährige Schwester leidet sehr unter der Situation, vor allem, wenn ich wieder mal mit ihm ins Krankenhaus muss, wegen einem Herzkatheder, einer Lungenentzündung oder sonst einer Infektion.

Im Moment geht es Ben sehr gut, er ist ein aufgeweckter kleiner Frechdachs. Er ist mit seinen sechs Jahren auf dem Stand eines Vierjährigen. Ob er die Entwicklungsverzögerung irgendwann mal aufholen kann, weiß ich leider nicht. Aber das ist auch nicht so wichtig, Hauptsache das Herz funktioniert noch viele, viele Jahre.

Viele liebe Grüße
Claudia

Motivwünsche:
Seinen Namen und sein Geburtsdatum
Ein Herz mit einem Pflaster (als Symbol für sein krankes Herz)
Sterne (Ben liebt Sterne)
einen Schutzengel
einen Regenbogen mit einer Sonne und Regen (als Symbol dafür, dass in seinem Leben meistens die Sonne scheint, aber leider auch manchmal regnet, und der Regenbogen soll Hoffnung geben, dass es immer weiter geht)
einen Leuchtturm (da wir direkt an der Küste wohnen)
eine Robbe, vielleicht noch mit Muscheln oder einer Möwe
Motive von Janosch, vom kleinen Tiger und vom kleinen Bär (Ben liebt die Geschichten, vor allem die, in der der kleine Bär den kleinen Tiger wieder gesund macht)

Geschwister:

Robin, 16 Jahre, Hobby: Angeln
Lena-Marie, 12 Jahre, Hobby: Reiten

Der Quilt für Ben wurde von Kerstin genäht. Die Kissen für Lena Marie und Robin sind von Eva und Gerda.

Liebes Strahleaugen Team,

gestern war es soweit, der Quilt für Ben kam an. Ben und ich hatten beide Tränen in den Augen, so wunder-wunderschön ist er geworden. Ben sagte immer wieder mit feuchten Augen: Mama, ich weine gleich richtig los. Und auch die Kissen für die beiden großen Geschwister sind wunderschön geworden.

Vielen, vielen lieben Dank für eure wunderbare Arbeit, für die lieben Worte auf den Karten und dafür, dass ihr in eurer Freizeit so traumhaft schöne Sachen für die Kinder macht, damit Kinderaugen strahlen. Ihr seit Engel.