Wunsch: Quilt
Termin: 1.3.12
Geschichte:
Hallo Ihr Lieben,
als erstes möchte ich sagen, dass es wirklich toll ist, dass es solche tollen Menschen wie euch gibt. Ich habe eure Seite schon des längeren in unserer Favoriten Liste gespeichert.
Nun wollten wir uns gerne bei euch vorstellen und um einen Quilt bitten.
Unser kleiner Sonnenschein heißt Jonas Luca und ist am 10.10.2009 in Leipzig auf die Welt gekommen.
Wir wünschen uns eine tolle Kuscheldecke für Jonas zum schmusen, träumen, kuscheln und um ihm ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern.
Wir möchten euch Jonas noch vorstellen. Unser Kleiner hat noch keine endgültige Diagnose.
Seine 1. Baustelle war das Gewicht.. Er nimmt trotz viel zu hoher Kalorienzufuhr (3500kcal, und 3,5l am Tag) immer weiter ab. Er hat eine starke Gedeihstörung und musste auf Grund dessen künstlich ernährt werden über einen zentralen Venenkatheter. Leider hat er immer wieder hohes Fieber und sie mussten deswegen den Katheter letzten Monat entfernen. Seidem halten wir glücklicherweise das Gewicht.
Jonas hat eine starke Entwicklungsstörung und spricht leider auch noch nicht. Er entwickelt sich nur sehr langsam.. Zur Zeit ist er auf einem Stand von 10 Monaten. Jonas leidet auch unter einer Epilepsie mit der es nicht immer ganz einfach ist, sowie einem Leptinmangel. Er hat immer wieder schlechte Leberwerte.. Im MRT stellten sich erweiterte Liquorräume herraus. Er ist sehr hypoton dennoch ist es ihm möglich ein paar Schritte selbstständig zu gehen. 🙂
Ich habe jetzt mal bestmöglichst versucht zusammenzufassen ohne den Rahmen zu sprengen.. Wir haben noch viele kleine Baustellen, mit dennen wir aber ganz gut umgehen..
Alles in allem besteht bei ihm der Verdacht einer Mitochondriopathie und ein Syndrom/Gendefekt.. Wir befinden uns weiterhin auf der Suche.
Die Ärzte sagten uns jetzt, dass sie dachten, Jonas erlebt sein 1. Lebensjahr nicht und nun feiern wir schon fast den 2. Geburtstag. 🙂
Jonas ist ein totaler Sonnenschein und wir würden uns sehr freuen wenn ihr ihm eine Freude machen könntet..
Liebe Grüße Mama Julia
Der Quilt für Jonas wurde genäht von Dane. Er hat ihn im August 2012 erhalten.
„Liebes Strahleaugen Team,
bitte entschuldigt, dass wir uns erst jetzt melden.. Bei uns war mal wieder jede Menge los.
Aber euer wunderschöner Quilt begleitet uns seit dem 1. Tag und an jedem Tag. 🙂
Er ist wunderwunderschön und die ein oder andere Träne kullerte beim Öffnen des Paketes..
Vielen Dank auch für die vielen persönlichen Nachrichten.
Wir melden uns nochmal bei euch persönlich..ganz sicher!
Nun sagen wir erstmal vielen lieben Dank und rücken am Dienstag wieder in die Klinik ein natürlich mit unserem Quilt.
Viele liebe Grüße und einen großen Dank an euch!
Schön, dass es euch gibt!!!
Mama Julia, Papa Christian und Jonas“
