Wunsch: Quilt
Hallo ihr lieben Unbekannten!
Felix und ich haben beim letzten Hospiz-Aufenthalt Renate kennen gelernt. Sie erzählte und zeigte uns einen Quilt. Ich war sehr begeistert von der Idee und würde mich freuen wenn unser Felix auch einen Quilt bekommen könnte.
Felix ist unser drittes Kind (unser Sonnenschein) und jetzt 2 Jahre und 8 Monate alt.
Felix kam pünktlich und für alle gesund auf die Welt. Unser Familienglück war perfekt. Doch nach 6 Wochen fing Felix an zu krampfen und wir fuhren ins Krankenhaus. Dort wurden viele Untersuchungen durchgeführt. Nach ein paar Tagen wurde ein MRT gemacht auf dem zu erkennen war, das Felix keine Hirnwindungen (Glatthirn) hat. Seine Krankheit nennt sich Miller-Dieker-Syndrom.
Nach einem langen Klinik-Aufenthalt (7 Monate) konnten wir schließlich nach Hause. Was nur für kurze Dauer war. Felix bekam mit 6 Monaten eine PEG-Sonde gelegt .
Er ist sehr infektanfällig, er wird nie sprechen, laufen oder sonstiges können, er bleibt auf den Stand eines Säuglings.
Durch seine kaum einstellbaren Krämpfe benötigt er täglich Bedarfmedikamente oder wir müssen wieder in die Klinik um ihn neu einzustellen.
Für uns als Familie ist es eine große Herausforderung, die wir aber gemeinsam gut meistern (glaube ich).
Die großen Geschwister Jan-Niklas (15 Jahre) und Victoria (12 Jahre) sind sehr tapfer, da wir oft durch die Klinik-Aufenthalte auseinandergerissen sind.
Wir, und besonders Felix, würden uns freuen wenn es mit einem Quilt für Felix klappt.
Ganz liebe Grüße aus dem Nord-Schwarzwald
Sandra
Motivwünsche:
Wir mögen die Farbe Grün gern (die Farbe der Hoffnung), nicht so gern mögen wir Orange, Lila und dunkle Farben. Als Tier mögen wir den Frosch, aber auch Eichhörnchen. Da wir gerne und viel im Wald spazierengehen sind alle Tiere, die wir im Wald hören und sehen, für den Quilt geeignet.
Geschwister:
Jan-Niklas, 15 Jahre, technikbegeistert, schraubt an seinem alten Mofa von 1973 rum
Victoria, 12 Jahre, reitet und mag alles, was 12-jährige Mädchen mögen
Der Quilt für Felix wurde von Meike genäht, die Geschwisterkissen nähten Renate und Meike.
Ende Oktober war Felix mit seiner Mama im Kinderhospiz „Balthasar“ in Olpe.
Renate hat die beiden besucht und für Felix und seine Geschwister Geschenke mitgebracht.
Heute erreichte uns eine Mail von Felix‘ Mama:
Hallo Strahleaugen Team!
Vielen, vielen DANK für den einmaligen Quilt für unseren Felix. Er ist wunderschön geworden. Wie ihr sehen könnt, fühlt Felix sehr wohl darauf. Die Motive und die Farbzusammenstellung sind sehr gut gelungen.
Es ist beeindruckend und bewundernswert, wie viel Arbeit in so einer besonderen Decke steckt.
Victoria und Jan-Niklas haben sich über ihre Kissen auch sehr gefreut. Beide haben es jede Nacht im Gebrauch. Die Kissen sind genau nach ihrem Geschmack. Es ist schön, dass IHR ihnen auch etwas gemacht habt, da sie doch oft zu kurz kommen.
Ganz viele liebe Grüße an die fleißigen Hände!
Felix, Victoria, Jan-Niklas und Mama und Papa