Wunsch: Quilt
Liebe Mitglieder von Strahleaugen,
schon lange habe ich mir vorgenommen, Euch einmal zu schreiben, doch es hat lange gedauert, bis ich den Mut dazu fand.
Unser Elias ist jetzt 3 Jahre alt und da er immer sehr schnell friert (durch die Medikamente), würden wir uns über eine Decke sehr freuen.
Elias hat nur schwer therapierbare Epilepsie, BNS- Anfälle, Mikrozephalie, Hirnatrophie, kombinierte Entwicklungsstörungen, Pflegestufe 3.
Er kann nicht sitzen, krabbeln oder laufen, aber liebt die Körperwärme und alles was kuschelig ist.
Aber trotz allem bin ich stolz auf mein Kind, denn wir haben bereits viel erreicht. Auch wenn die kleinen Fortschritte für Außenstehende kaum sichtbar sind, für uns sind es Meilensteine.
Schwangerschaft und Geburt waren problemlos. Zwei Tage nach Elias‘ Geburt, bekam er eine Neugeborenen-Sepsis. Wassereinlagerungen im Gehirn verursachten schnell eine Hirnschädigung, daraus folgten Hirnatrophie und, was am schlimmsten für uns ist, die Epilepsie. Elias hat neben den BNS-(Blitz-Nick-Salaam-)Anfällen auch myoklonische Anfälle. Das sind kleine Zuckungen, die wie ein Blitz durch Körper und Gehirn schießen. In ganz schlechten Zeiten waren 40 Anfälle in einer Stunde keine Seltenheit. Elias wird nie anfallsfrei werden, aber zur Zeit geht es ihm ziemlich gut.
Auch wenn unsere Homepage nicht auf dem aktuellen Stand ist, durch den ständigen Zeitmangel, kann man auch dort mehr über Elias lesen. www.elias-seine-welt.de
Zu den Motiven: Elias reagiert sehr gut auf Schwarz-Weiß, aber auch auf andere kontrastreiche Bilder. Wir haben keine besonderen Wünsche für Elias, denn was wir bis jetzt gesehen haben, war alles wunderschön.
Elias hat noch zwei Brüder, Jonas 16 Jahre, Hobbys: Karate, Politik (!) und Moped fahren. Adrian ist 12 Jahre, er ist am liebsten draußen unterwegs und findet Minions natürlich toll. Ich bin so froh, dass die beiden schon so groß sind. Sie lieben ihren kleinen Bruder.
Danke!
Mit freundlichen Grüßen
Elias W. und Familie
Motivwünsche:
Schwarz-Weiß Motive oder kontrastreiche Bilder.
Geschwister:
Jonas, 16 Jahre, Hobbys: Karate, Politik (!) und Moped fahren.
Adrian, 12 Jahre, ist am liebsten draußen unterwegs und findet Minions toll.
Den Quilt für Elias hat Astrid genäht.
Die Kissen für Jonas und Adrian wurden von Nicole und Sabine gestickt, Meike hat sie genäht.
Liebes Strahleaugen Team,
letzte Woche kam das Paket und der wunderschöne Quilt 😍. Ich brauchte erstmal Taschentücher, denn die vielen Briefe und liebevollen Worte haben mich und alle anderen sehr berührt. Herzlichen Dank dafür.
Elias findet seinen Quilt auch richtig toll, jedes Bild bestaunt er.
Ich kann unseren Dank gar nicht in Worte fassen, es ist alles so toll, auch die zwei Kissen für die großen Brüder und man spürt die Liebe, die in der ganzen Arbeit steckt. Fühlt Euch alle gedrückt von uns 😊.
Danke sagen Elias und Familie
Jayden
