Ben

Liebes Team von Strahleaugen e.V.,

erst einmal muss ich Euch sagen, dass ich es wahnsinnig toll finde, was ihr macht!!!
Es ist sehr schön, dass es in der heutigen Zeit Menschen wie Euch gibt!
Durch Facebook bin ich auf Euren Verein aufmerksam geworden.
Mein Name ist Britta, ich bin 35 Jahre alt und die stolze Mama von unserem Schatz Ben!
Ben ist gerade 4 Jahre alt geworden und wir sind unendlich dankbar, dass er bei uns ist.
Ben hat so einige Baustellen……
Er ist aufgrund zweier seltener Gendefekte geistig und körperlich behindert.
Eine Monosomie 1p36. und eine Trisomie 5p15, wie es in der Fachsprache heißt, wurde in ganz Europa in dieser Kombination kein weiteres mal gefunden.
Ben hat einen ganz, ganz schweren, nicht operablen Herzfehler, eine dilatative Kardiomyopahie. Eine Herzmuskelschwäche, man gab ihm ein Jahr zu leben und nun ist unser kleiner Kämpfer schon 4 geworden!!!
Ben kann nicht laufen, nicht stehen, er kann nicht sprechen, er hat Schlafprobleme und er möchte auch nicht essen. Er wird zu 100% über eine Magensonde ernährt.
Desweiteren hat er Epilepsie, hatte monatelang ganz schlimme Anfälle mit Atemstillständen.

Man hat uns damals gesagt, das er nichts lernen und können wird.
Aber unser Ben kann so viel!!!! Er versteht uns auch und kann so vieles umsetzen, was man ihm sagt.
Er hat so viel gelernt und wir freuen uns über jeden noch so kleinen Fortschritt!!! Wir haben so viel schon von diesem Kind gelernt, er öffnet einem die Augen, für die wichtigen Dinge im Leben! Wir sind dankbar für jeden Moment mit ihm!
Wir sind einfach unendlich stolz auf ihn und lieben ihn über alles so wie er ist!
Ben ist etwas Besonderes – und wir würden uns sehr über eine ganz besondere Decke für ihn freuen!!!
Das wäre echt toll!
Ich habe mir über Motive nicht lange Gedanken machen müssen……

• Name und Geburtsdatum (Ben 17.04.2010)
• ein braunes Pferd (weil Ben Spaß an seiner Reittherapie hat)
• der Satz „Ben – unser kleiner Kämpfer“ (weil so seine Gruppe in Facebook heißt)
• einen Schutzengel mit einem roten großen Herz ( damit der Engel immer gut auf sein Herzchen aufpasst)
• einen Golden Retriver (das ist unser Hund Reiko)
• ein buntes Chomosomensymbol mit den Zahlen 1p36 und 5p15
• ein Bild von einer Oma und einem Buben (weil unsere Oma leider 200 km weit weg wohnt, aber so oft bei uns ist und uns hilft und uns unterstützt) Unsere Oma ist die beste! Wir danken ihr damit!

Die Lieblingsfarbe ist apfelgrün. Ben trägt auch eine Brille in dieser Farbe.

Hellblau und Türkis gefallen uns auch noch.
Diese Decke wäre wundervoll und Ben würde sich sehr darüber freuen!!!

Ich, als seine Mama, würde mich auch unendlich freuen, über so eine wertvolle Decke, die Bens Leben widerspiegelt.
Das wäre wunderbar!!
Eine kleine Geldspende für Euren Verein und für Eure Mühe werde ich mir nicht nehmen lassen, denn so viel ehrenamtlicher Einsatz muss gewürdigt werden!!

Ganz, ganz liebe Grüße von Britta

Der Quilt für Ben wurde von Meike genäht.

Ich bin unendlich gerührt und total sprachlos. …. Ich habe minutenlang geweint…. so toll ist Ben’s Decke geworden. Vielen, vielen dank an ALLE, die an unserer Decke mitgearbeitet haben. Ihr seit soo wahnsinnig toll. Ich kann gar nicht oft genug DANKESCHÖN sagen! Es gibt keine passenden Worte für dieses wundervolle, einzigartige Geschenk! Ich danke euch von ganzen Herzen . ….. jeder von euch ist ein wunderbarer, wertvoller Mensch! Ben ist noch im Kindergarten. …. er wird begeistert sein!

Ich muss einfach nochmal Danke sagen! Die Decke ist so unglaublich schön, dafür gibt es keine Worte. Wir sind alle begeistert. Jeder, der sie sieht, ist überwältigt. So wunder-, wunder- schön! Da steckt soooooooo viel Arbeit drin….. das ist der pure Wahnsinn. Und so viel Liebe! Ihr seid alles so tolle Menschen! Ich danke euch von ganzem Herzen. Ich werde nochmals einen Betrag als Spende überweisen. Obwohl kein Geld der Welt dieses wunderbare Geschenk aufwiegen kann. Ich liebe euch, seit alle stolz auf euch!

Gruss von Ben’s Mama Britta