Wunsch: Quilt
Auf Eure Internetseite und Eure tolle Arbeit bin durch das „Kleines Herzchenforum“ gestoßen und ich glaube, unser kleines Herzchen Alexander würde sich über einen Quilt sehr freuen.
Mein Name ist Louise und ich bin die Mama von unserem Herchen Alexander, der am 25.6.2012 geboren wurde und unserer gesunden Tochter Emily, welche am 24.6.2005 geboren wurde und jetzt 7 Jahre alt ist.
In der 33. SSW erfuhren wir, das unser „Lexi“ herzkrank ist. Welche Diagnosen es genau waren, konnte man uns aber erst nach seiner Geburt sagen. Am 25.6.12 wurde Lexi mit einer TGA+VSD+LVOTO+schwerer Pulmonalstenose geboren. Zudem hat er unter der Geburt einen Pneumothorax beidseits erlitten und hatte dickbreiiges Fruchtwasser eingeatmet. Bereits Minuten nach seiner Geburt war er intubiert und beatmet. In den folgenden Stunden mussten seine Pleuraspalte punktiert werden, um den Pneumothorax beidseits zu behandeln. Zudem wurde eine Herzkatheteruntersuchung gemacht und per sogenanntem Rashkind-Manöver das Vorhofseptum eingerissen. Nun bestand also auch noch ein ASD.
In den folgenden 4 Tagen wurde sein Zustand etwas besser. Nun versuchte man per erneutem Herzkatheter eine Stent in den Ductus zu legen. Dies misslang leider. Nach dieser Prozedur ging es Lexi sehr schlecht. Er hatte Sauerstoff-Abfälle bis 30% und Atempausen und so musste am 30.6.12, also an seinem 5. Lebenstag, eine Not-OP am offenen Herzen durchgeführt werden. Man legte ihm einen sogenannten AP-Shunt. Dieser sicherte ihm vorübergehend sein Überleben. Eine Korrektur der Herzfehler war zu diesem Zeitpunkt bei Lexi nicht möglich. Er sollte etwas wachsen und zunehmen. Gott sein Dank erholte er sich zügig von den ganzen Strapazen. Bis zur Korrektur-OP durften wir nach Hause. Die Zeit zu Hause wurde immer wieder von Krankenhausaufenthalten unterbrochen, da sein doch sehr belastetes Herz zunehmend Medikamente zur Unterstützung und Entlastung brauchte.
Seit Ende September, also ab dem 3. Lebensmonat, nahm Lexi nicht mehr zu und gedieh nicht mehr richtig. Zur Korrektur-OP-Planung wurde ein 3. Herzkather gemacht. Dabei fand man nun auch noch eine Herzkranzgefäßanomalie. Ihm fehlt die Vene anonyma. Somit besitzt er nur 1 von eigentlich 3 Herzkranzgefäßen. Diese Anomalie ist leider nicht operabel.
Am 13.12.12 wurde bei Lexi mit 6 Monaten und gerademal 4700 g die „Rastelli-OP“ vorgenommen. Dabei erhielt er unter anderem ein Rindergefäß als Lungenarterie.
Von dieser schweren 10-Stunden-OP hat er sich mittlerweile gut erholt. Zusammen mit mir und seiner Schwester Emily war er im Januar 4 Wochen in einer RehaKlinik. Diese Zeit war auch für die Große eine tolle und wichtige Zeit.
Das Rindergefäß muss leider regelmäßig ausgetauscht werden, da es nicht mit wächst und als sogenanntes „Fremdmaterial“ schnell verkalkt. Dies wird immer wieder erneute OPs zur Folge haben. Wann die nächste OP sein wird, wissen wir noch nicht. Regelmäßig wäre nach 3-4 Jahren, da er aber leider schon jetzt eine Klappenundichtigkeit 2. Grades und eine damit verbundene Rechtsherzvergrößerung hat, wird es wahrscheinlich eher werden.
Wie sich die Herzkrankgefäßanomalie auf sein Leben auswirken wird ist abzuwarten. Wir hoffen, das sich genug Umgehungsgefäße bilden, um seinen Herzmuskel ausreichend zu versorgen.
Lexi hat die Pflegestufe 1.
Lexi ist unser Sonnenschein. Er lacht und strahlt jeden an. Trotz seiner sehr schmerzhaften Erfahrungen ist er jedem wohlgesonnen und jeder bekommt ein Lächeln von ihm. Selbst ihm fremden Menschen begegnet er freundlich. Er betrachtet die Welt ganz neugierig und aufgeregt. Seine große Schwester und er lieben sich sehr. Betritt sie den Raum, dann strahlt er los und sie verrenkt sich für ihn, damit er sich richtig kringelt vor Lachen.
Motivwünsche:
Esel (sein Lieblingskuscheltier),
Herzen (wegen seiner Herzerkrankung),
Sterne (Alexander wurde als Sternengucker geboren)
Geburtsdatum (25.6.2012) und Name ‚Lexi‘
Elefanten
Der Quilt für Alexander wurde von Birgit genäht. Das Kissen für Emily hat Evelyn gestickt und genäht.
Hallo liebes Strahleaugen-Team,
als wir heute nach Hause kamen, wartete bei unseren Nachbarn eine tolle Überraschung.
Das Auspacken war sooo aufregend. Und es hat alles Erwartete übertroffen.
Lexis Quilt ist so toll geworden und wurde sofort bekuschelt. Emily hat sich riesig über ihr Kissen gefreut.
Und ich als Mama war total gerührt. Die vielen anbei liegenden Karten konnte ich vor Tränen kaum lesen.
Ihr habt uns eine riesige Freude bereitet. Und da Lexi nun auf der Spenderliste für eine Herzklappe steht und bald wieder operiert werden muß, kam euer Paket genau zur richtigen Zeit.
Es hat uns wirkliche Strahleaugen beschert.
Danke, Danke, Danke an alle helfenden Engel. Eure Arbeit und Mühe ist unbezahlbar.
Alles Liebe Fam. S.
