*Yannik

Wunsch: Quilt

Hallo,

wir sind eine 5-köpfige Familie. Nein, eigentlich WAREN wir es. Denn unser Yannik verstarb nach einer stabilisierenden Herz-OP in Vorbereitung auf eine Herz-Lungen-Transplantation an den schweren Komplikationen am 01.05.2014. Er musste insgesamt 6 Operationen am offenen Herzen und 8 Herzkatheter über sich ergehen lassen, bevor er zu den Engeln reiste. Er wird immer in uns weiterleben.

Yannik wurde am 09.04.2009 mit nur einem halben Herzen geboren. Die Erkrankung nennt sich HLHS und zieht 3 Operationen am offenen Herzen nach sich. Die ersten beiden im Säuglingsalter und eine, wenn die Kinder mindestens 12 kg haben und laufen können. Durch diese drei OP-Schritte wird das Herz so umgebaut, dass das sauerstoffreiche Blut aus der Lunge durch das Herz in den Körper gepumpt wird und das sauerstoffarme Blut aus dem Körper passiv in die Lunge fließt. Die ersten beiden Operationen und zwei Herzkatheter hat Yannik gut überstanden. Er entwickelte sich prächtig.

Leider hat Yannik bei der dritten OP (Fontanoperation) – wahrscheinlich durch eine Infektion – Lungenhochdruck entwickelt. Dadurch funktionierte dieser passive Blutfluss in die Lunge nicht so, wie er sollte. Yannik war postoperativ 4 Monate im Krankenhaus, davon 3 Monate mit mindestens 2 Drainagen und in komatösem Zustand auf der Intensivstation. Es erfolgten 2 weitere große Operationen und 4 Herzkatheter. Er musste danach alles neu lernen und hat sich ins Leben zurückgekämpft. Fortan brauchte er 13 Medikamente mehrmals täglich und dauerhaft Sauerstoff. Ein Leben am Schlauch mit Maximaltherapie…

Die Ärzte rieten uns ab, ihn in den Kindergarten zu schicken, da die Infektionen ihn umbringen würden. Kleinste Veränderungen am Kreislaufsystem wären sehr gefährlich für ihn. Trotzdem schickten wir ihn ein Jahr später mit nun 4 Jahren in den Kindergarten. Und es war genau die richtige Entscheidung. Unser eh schon immer lebensfrohes Kind wurde noch glücklicher und spielte endlich mit anderen Kindern. Sein Schlauch war halt da, störte aber niemanden. Die Kinder akzeptierten ihn voll. Er wurde zur Sicherheit von einer Krankenschwester begleitet und hatte zusätzlich dazu eine Integrativkraft, die sich um ihn kümmerte. Er war ein ganz normaler, kleiner Junge, der gerne spielte, herumtollte, sich rührend um seine Geschwister kümmerte und immer fröhlich war, trotz Schlauch und Medikamenten. Auch seine Einschränkungen akzeptierte er einfach. Er war, wie er war. Und das war er gerne. Er war kognitiv besonders gut entwickelt. Er konnte schon viele Dinge schreiben, alle Zahlen bis 100 lesen und schreiben und sogar schon etwas rechnen. Er machte uns durch seine Art sehr stolz. Wenn er groß ist, wollte er Ingenieur werden. Wie die Mama. (Oder Polizist, wie der Papa).

Nach 2 Jahren ergab sich die Fragestellung der Herz-Lungen-Transplantation. Dazu sollte er in einer weiteren OP stabilisiert werden. Der Lungendruck sollte sich senken. Leider entwickelten sich postoperativ mehrere seltene Erkrankungen. Sein Körper sonderte Eiweiß in die Lungen ab. Bronchitis Plastica ist eine sehr seltene Erkrankung, dessen Ursache noch unbekannt ist. Diese Eiweißabsonderungen nennt man Cast. Sie sind zäh wie Gummi und müssen abgehustet werden. Dabei droht akute Erstickungsgefahr. Es wurde versucht, sie flüssiger zu machen, da sie tagtäglich mehrmals mit Bronchoskopien aus seiner Lunge entfernt werden mussten, da Yannik dadurch nicht selber atmen konnte und intubiert und sediert war. Es wurde überlegt, ob ihm ein Tracheostoma helfen kann. Aber dann kam der Tag, als sich das Sekret nicht mehr fassen ließ. Es war zu fest, um es abzusaugen, aber zu flüssig, um es zu greifen. Seine Lunge konnte das Blut nicht mehr mit Sauerstoff anreichern. Er kam notfallmäßig an die ECMO. Das ist eine Maschine außerhalb seines Körpers, die von da an die Lungenfunktion unterstützen musste. Ein paar Tage später bekam Yannik plötzlich die Bluterkrankheit „von-Willebrand-Syndrom“. Er blutete tagelang aus dem Mund ohne, dass sich die Blutung stoppen lassen konnte. Dann wurde während einer Bronchoskopie festgestellt, dass sich das Lungengewebe veränderte. Tests ergaben, dass sich in der Lunge ein Herpes breit gemacht hatte. Bei einer weiteren Bronchoskopie wurde dann die empfindliche Oberfläche der Lunge verletzt. Yanniks Lunge blutete innerhalb kurzer Zeit voll. Sie konnte von da an gar nicht mehr arbeiten. Es war kein Platz mehr für Luft.

Wir mussten dann einen Tag später, am 01.05.2014 die Maschinen abstellen. Er starb nach nicht einmal 2 Minuten in unseren Armen um 10.14 Uhr.

Wir spendeten seine Organe der Forschung, da er mehrere seltene Erkrankungen gehabt hat und wir hoffen, dass nie wieder ein Kind so etwas durchmachen muss. Sein Sarg wurde im Kindergarten von den Kindern bemalt. Sie sangen ihm Lieder und konnten sich so verabschieden. Auch bei der Trauerfeier nahmen viele Kinder teil und Yanniks Gruppe sang ein tolles Regenbogenlied. Wir ließen Luftballons mit all unseren Wünschen in die Luft steigen, die ihn auf seinem Weg nach oben begleiteten.

Wir sind dankbar für die Zeit mit ihm. Seinen 5. Geburtstag durfte er noch im Kindergarten mit all seinen Freunden und mit seiner Familie feiern. Sein Tod kam für uns dennoch überraschend und belastet uns natürlich sehr. Wir hoffen, dass er von den letzten Wochen nicht viel mitbekommen hat und friedlich gegangen ist. Er fehlt uns jeden Tag. Sein Bruder Emil fragt oft nach ihm. Wir würden uns eine Decke mit den Motiven wünschen, die wir mit ihm in Verbindung bringen. Yanniks Kinderzimmer soll noch lange so existieren und als Spielzimmer für die anderen beiden fungieren. Die Decke würden wir als Kuscheldecke auf seinem Bett nutzen.

Motivwünsche:

• Dinosaurier (er liebte sie und wusste alles über sie. Er kannte jeden beim Namen),
• Feuerwehr (mein Mann und ich sind beide bei der freiwilligen Feuerwehr. Er ist da praktisch groß geworden und wollte, wenn er groß ist auch dahin.),
• Cars (lightning Mc Queen und Hook. Sein Lieblingsfilm),
• einen Vogel (evtl mit Vogelbabies oder einer in einem bunten Nistkasten) (in Yanniks selbstbemalten Nistkasten waren erst nach seinem Tod das erste mal Vögel drin. Wir haben sie gesehen, als wir nach seinem Tod aus dem Krankenhaus zurückkamen. Es hätte ihn sehr gefreut),
• zwei Marienkäfer (für das Glück, dass wir in unserem Sohn und unseren anderen beiden Kindern gefunden haben),
• eine Libelle (steht bei den Indianern für die Erneuerung nach schweren Leidenszeiten),
• einen Frosch (als Symbol für unseren Sohn. Wir nannten ihn manchmal so),
• eine Raupe (als Symbol für den Tod),
• einen Schmetterling (als Symbol für die Wiederauferstehung und das Leben),
• Seinen Namen mit seinen Daten! Am liebsten in bunt. Denn das war seine Lieblingsfarbe! Er konnte schon toll schreiben. Am liebsten auch in seiner Handschrift. Ich schicke Bilder mit, wie er sich selbst geschrieben hat.

Auch der sonstige Stoff darf gern bunt werden. Bunt – seine Lieblingsfarbe, wie er immer sagte.
Ich finde es toll, dass es Menschen gibt, die sich für unsere Kinder einsetzen und ihre Zeit investieren, um ihnen, den Geschwistern und auch der Familie eine Freude zu bereiten. Dafür sage ich vorab schon mal DANKE!

Lieben Gruß,
Familie W.

Geschwister:

• Emil, geb. 08.10.2011, 3 Jahre, Hobbies: Fußball, Feuerwehr und Autos
• Lennart, geb. 24.10.2013, 1 Jahr, Hobbies hat er noch keine – außer Dinge runterschmeißen und lachen.
  Wobei auch er schon mit Autos spielt. Vielleicht wäre ein Kissen mit Feuerwehrmotiv das Richtige?

Vielleicht wäre aber auch für beide Kinder etwas, das an Yannik erinnert, richtig? Wir würden das der Person überlassen, die sich uns annimmt. Lieblingsfarben sind rot und grün.

Der Quilt wurde von Dane genäht. Die Kissen für Emil und Lennart sind von Christine.

 

Die Familie hat den Quilt und die Kissen im Juni 2015 erhalten.

Leider haben sie sich nicht mehr bei uns gemeldet. Wir hoffen, es geht ihnen den Umständen entsprechend gut.