Wunsch: Quilt
Als erstes möchte ich Euch loben für dieses wunderschöne Idee und dass ihr so viele Eltern und Kindern glücklich damit macht.
Nina Maria wurde geboren am 10.03.2010, sie ist mein zweites Kind. Schon die Schwangerschaft war nicht so einfach, sie war voller Angst. Denn im Jahr 2003 starb mein erstes Kind Larissa, ein schwer behindertes Mädchen im Alter vom 3,5 Jahre, ohne Diagnose.
Da aber ich selbst gesund bin und Nina Maria einen anderen Vater hat, fanden es die Humangenetiker fast unmöglich, dass Nina auch so krank auf die Welt kommen könnte. So versuchte ich mich zu beruhigen.
Nina Maria kam auch angeblich gesund auf die Welt, aber ich sah schon am 2. Tage die ersten kleinen Anfälle, auch hier betete ich jeden Tag zum lieben Gott, dass alles gut wird, es kam aber anderes.
Genau wie ihre Halbschwester entwickelt sie sich nicht und bekam vermehrt starke Anfälle in der 6. Lebenswoche nach der Geburt.
Seitdem sind wir häufig im Krankenhaus und bekommen bis heute ihre täglichen Anfälle trotz Medikamente und andere Therapien nicht unter Kontrolle.
Nina krampft so viel, dass sie jeden Tag Notfall-Medikamente bekommen muss.
Sie ist auf dem Entwicklungsstand eines Neugeborenen, kann ihr Köpfchen nicht halten, kann sich nicht drehen und greift nicht nach Spielzeug. Sie hat starke Schlafstörung, kann nicht trinken (sie hat eine PEG-Sonde) und schlecht essen. Wir sind froh, dass sie uns anschauen kann und ab und zu lächelt. An guten Tagen freut sie sich, wenn man mit ihren Händchen spielt und sie lässt sich gern mit dem Kinderwagen spazieren fahren.
Wir dürfen sie 30 Tage im Jahr im Kinderhospiz Bärenherz in Wiesbaden lassen, da die Ärzte ihr ein kurzes Leben bescheinigt haben. Wir hoffen aber, dass sie sehr lange bei uns bleibt. Ihre Erkrankung verläuft bisher milder als bei ihrer Schwester, dass macht uns Hoffnung.
Momentan sind wir im Epilepsiezentrum Kork und teilen unser Zimmer mit einem Strahleaugenkind. Als ich den Quilt sah, war ich so begeistert und dachte, wie schön es wäre wenn Nina auch so einen bekäme.
Der Quilt kann sie begleiten, wenn sie im Krankenhaus ist und ist zu Hause dann zum Kuscheln da ist. Und falls sie doch eines Tages nicht mehr bei uns sein sollte, wird er uns immer an sie erinnern.
Wir bedanken uns für Euer Engagement. Vielen lieben Dank!
Schöne Grüsse aus Kehl-Kork, wo wir gerade sind.
Motivwünsche:
Schön wären die Farben Gelb/Orange,
als Motive sind Bären, bunte Schmetterlinge, Blätter, Eichhörnchen, Igel, Giraffen und ein Engel bestimmt sehr schön.
Der Quilt für Nina Maria wurde genäht von Martina.
Liebe Strahleaugefreunde,
wir kamen gerade aus dem Urlaub aus meiner Heimat Brasilien, als ich das Päckchen sah, es war eine wunderschöne Überraschung! Der Quilt ist wunderschön und hat so viele gute Energie in sich, allein der Gedanke dass ihr Euch die Zeit nehmt und die Mühe macht und vor allem mit so viel Freude und Liebe daran arbeitet macht ihn so besonderes. Vielen Dank auch für das schöne Kissen, es hat mich sehr gerührt dass ihr auch für mein verstorbenes Kind ein Geschenk gemacht habt.
Wir bedanken uns vom ganzen Herzen!
Wahrend wir im Urlaub waren, war Nina im Kinderhospiz Bärenherz. Es war schwer sie dort zu lassen, aber sie wird dort so gut betreut, dass ich immer wieder lerne sie auch mal los zu lassen und habe endlich Zeit mich um mich und meinen Mann zu kümmern. Das ist nur möglich weil es so viele Menschen wie Euch gibt mit so einen großen Herzen auf dieser Welt.
Nina Maria hat übrigens im Oktober letztes Jahr ein neues Medikament bekommen und krampft kaum mehr, obwohl sie weiterhin auf dem Entwicklungstand einer Neugeborenen ist, leidet sie dadurch viel weniger als früher und braucht auch nicht mehr täglich Betäubungsmittel. Wir sind sehr glücklich! Leider haben wir heute erfahren dass sie eine starke Hüftluxation hat und es wird in den nächste Woche entschieden wie es weiter geht. Der Kampf geht also immer weiter, aber ich spüre immer wieder dass wir nicht alleine sind, das gibt uns Kraft.
Also nochmal: Vielen, vielen Dank! Ich wünsche Euch allen viel Glück, Gesundheit und Freude am Leben (das habt ihr sowieso…schaut nur Eure Arbeit an!).
Liebe Grüsse aus Gross-Gerau
Elena, Dirk und Nina Maria
P.S.: Eine Spende an Euren Verein folgt.
