Luisa

Wunsch: Quilt

Unsere Tochter Luisa kam am 06.07.12 zur Welt und ganze 8 Stunden konnten wir mit ihr genießen, in dem Glauben, wir haben ein gesundes Kind. Dann wurde festgestellt, das Luisa ohne Darmausgang (also ohne Po-Loch) auf die Welt kam. Es ging alles ganz schnell, sie wurde mit dem Baby-Notarzt in ein anderes Krankenhaus verlegt, direkt auf die Intensivstation. Die Diagnose: Analatresie mit vestibulärer Fistel. Da es bei so etwas oft auch zu anderen Fehlbildungen kommt, wurde sie komplett durchgecheckt. Weitere Diagnose: „nur“ ein VSD, also ein Loch im Herz. In den nächsten Tagen konnte Luisa durch die Fistel gut Stuhl abgeben, so dass wir sie an ihrem 12. Lebenstag erst mal mit nach Hause nehmen konnten.

Mit 3 Monaten bekam sie einen künstlichen Darmausgang, mit 4 Monaten fand die große Durchzugs-OP statt, in der sie ihr „Po-Loch“ angelegt haben. Diese dauerte 6 Stunden. Sie hatte danach über 1 kg Wasser eingelagert, aber sie hielt sich tapfer. Nach 2 Wochen mussten sie nochmal ran, weil innen drin Nähte aufgegangen waren. Nach 3 Wochen durften wir dann Heim. Ihre Prognose ist gut, weil bei ihr ein Schließmuskel vorhanden war, aber inwieweit das später richtig funktioniert und sie kontinent werden kann, bleibt abzuwarten.

Nach 1 Woche daheim hatten wir Kontroll-Termin beim Kinderkardiologen wegen ihrem VSD. Dieser stellte beim Ultraschall lebensgefährlichen Lungenhochdruck (pulmonale Hypertonie) fest, so das wir direkt ins Krankenhaus mussten – wieder auf die Intensivstation. Nach einigen Tagen wurden wir in eine Uniklinik verlegt, die sich mit dem Herz auskennt. Dort musste eine Herzkatheter-Untersuchung gemacht werden, um zu sehen, woher der Lungenhochdruck kommt.

Diagnosen danach: Scimitar-Syndrom mit Fehlmündung der rechten Lungenvenen in den rechten Vorhof und zusätzlich hat sie auch einen Lungensequester. Beides sehr selten. Die rechte Herzhälfte ist stark vergrößert und durch die Lungenvenenfehlmündung sehr belastet. Die Ärzte wunderten sich, dass es ihr so gut geht und sie auch die vorherigen OPs so gut überstanden hat. Sie wurde auf Medikamente eingestellt und nach 12 Tagen durften wir nochmal mit ihr heim. Im Januar 2013, als Luisa 6 Monate alt war, mussten wir zum weiteren Herzkatheter, bei dem mit einem Plug die Arterie verschlossen wurde, die zum Lungensequester führt, da das Herz auch dadurch zusätzlich sehr belastet ist. Dann heißt es daheim abwarten auf die Herz-OP. Am 06.03.13, Luisa war 8 Monate alt, war es soweit. In einer mehrstündigen OP wurde die Scimitar-Vene verlängert und somit die Lungenvenenfehlmündung behoben. Dadurch, dass jetzt der Weg der Vene so weit ist und eine erhöhte Gefahr auf eine Verengung besteht, muss sie erst mal dauerhaft ASS nehmen. Nach 4 Tagen Intensivstation und insgesamt 13 Tagen konnten wir nach Hause. Wir haben direkt gemerkt, dass es ihr besser ging. Sie schwitzte nicht mehr sofort und auch beim Stillen hatte sie nicht mehr alle 1,5 Stunden Hunger. Ihr Herz war vorher einfach zu schwach für jede Anstrengung.

Sie hat sich danach gut entwickelt, so das im April 2013, mit 9 Monaten, der künstliche Darmausgang zurück verlegt werden konnte. Danach kam nochmal eine schwierige Zeit für sie: ein paar Tage Nahrungskarenz, denn der Darm und das Po-Loch mussten sich ja erst mal dran gewöhnen. Aber auch hier durften wir nach 11 Tagen wieder nach Hause.

In 7 Monaten 5 OPs und 2 Herzkatheter. Auch wird nächstes Jahr nochmal ein Herzkatheter anstehen und irgendwann muss wohl in einer sehr schwierigen OP der Lungensequester raus.

Aber wir sind froh, dass sie lebt und dass der Herzfehler rechtzeitig festgestellt wurde. Nach den OPs hat sie sich prima entwickelt. Sie holt alles auf was sie verpasst hat und zeigt es allen. Sie ist ein kleiner Sonnenschein, immer fröhlich und gut gelaunt. Sie hat vor nichts Angst und geht auf jeden mit einem Strahlen zu.

Unser Wunsch wäre ein Quilt für sie, in den sie sich schön einkuscheln kann. Sie liebt Schafe über alles, aber auch Katzen mag sie gerne. Schön wäre eine Sonne, weil sie so ein Sonnenschein ist, und Herzen wegen des Herzfehlers. Bei einem Herz wäre schön, wenn der Name Luisa und das Geb.-Datum 06.07.2012 mit dabei stehen würde. Das ganze in schönen Mädchenfarben: gelb, rosa, pink, lila.

Vielen Dank schon mal im Voraus, das ihr so etwas überhaupt ermöglicht. Ihr seid Engel und euer Einsatz ist unbezahlbar.

Liebe Grüße
Papa Thomas und Mama Julia mit Luisa

Motivwünsche: Schafe, Katzen, eine Sonne, weil sie so ein Sonnenschein ist, und Herzen wegen des Herzfehlers. Bei einem Herz wäre schön, wenn der Name Luisa und das Geb.-Datum 06.07.2012 mit dabei stehen würde. Das ganze in schönen Mädchenfarben: gelb, rosa, pink, lila.

Der Quilt für Luisa wurde von Yvonn genäht.

Liebes Strahleaugen Team,
auch bei uns kam der Quilt an und Luisa hat sich sooo darüber gefreut! Er ist sehr schön, ihr seit einfach toll!

Vielen lieben Dank!

Liebe Grüße Julia, Thomas und Luisa