Wunsch: Quilt
Liebes Team von „Strahleaugen“!
Durch Zufall bin ich auf eure Internetseite gestoßen. Der Verein ist echt eine tolle Sache!
Ich würde mir für meine Tochter Lina gerne eine Decke wünschen.
Ich möchte meine Familie kurz vorstellen:
Mein Mann und ich haben drei tolle Kinder: Luca (9 Jahre) und unsere Zwillingsmädchen Leni und Lina (2 Jahre).
Unsere beiden Mädchen kamen am 11.11.2014 vermeintlich gesund auf die Welt. Die ersten vier Monate war die Welt bei uns noch in Ordnung.
Uns Eltern fiel zwar auf, dass sich Lina langsamer entwickelt im Gegensatz zur Zwillingsschwester (d.h. kein Greifen, kein Blickkontakt), aber die Ärzte haben gesagt, dass Lina eben der kleinere Zwilling ist und einfach länger brauche. Dann bekam Lina ihren ersten epileptischen Krampfanfall und damit begann der große Leidensweg. Es folgten bis heute mehrwöchige KH-Aufenthalte. Die Diagnose: Es liegt bei Lina ein unbekannter Gendefekt vor, d.h. ihre Krankheit hat keinen Namen und sie hat auch eine verkürzte Lebensdauer. Keiner weiß, wie lange wir unsere Lina behalten dürfen.
Lina ist mit ihren 2 Jahren ein schwerstbehindertes und voll pflegebedürftiges Kind. Sie ist auf dem Stand eines Neugeborenen. Lina nimmt leider nichts von Ihrer Umgebung wahr, d.h. aufgrund der schweren Hirnschädigung hört und sieht sie nichts. Lina wird 24h über eine Ernährungspumpe ernährt. Bei Lina muss Tag und Nacht der Schleim abgesaugt werden, sonst droht sie zu ersticken. Sie hat überhaupt keine Muskelspannung, d.h. man muss ihren Kopf und alles halten, sonst fällt sie wie eine Marionette zusammen.
Jeder Tag ist eine neue und große Herausforderung für uns! Aber Lina ist unser Mittelpunkt – wir lieben sie über alles!
Ich hoffe, ich konnte Ihnen damit einen kleinen Einblick in unser und in Linas Leben geben.
Viele Grüße Regina
Motivwünsche:
Schutzengel, Herz, Stern
Geschwister:
Zwillingsschwester Leni, 2 Jahre liebt Hello Kitty und alles was glitzert, besonders die Farben: pink, rosa, lila
Bruder Luca, 9 Jahre, Hobby Fußball und er liebt große und kleine Tiger; Lieblingsfarben: blau und grün
Der Quilt für Lina und das Kissen für Leni wurden von Martina genäht. Das Handtuch für Luca hat Nancy bestickt.
Diesen Quilt hat Lina im März 2018 erhalten.