Wunsch: Quilt
Hallo liebes Strahleaugenteam,
über das Reha-Kids-Forum habe ich erfahren, dass sich liebe Menschen gefunden haben, die diese tolle Aktion mit den Quilts für kranke Kinder auch weiterhin fortführen. Schön, dass es so etwas gibt …
Ich würde mir sehr gerne einen Quilt für meinen Sohn Leonard wünschen.
Leonard wurde am 17. Juli 2008, leider vier Wochen zu früh, mit einem komplexen Herzfehler geboren. Wir erfuhren schon in der Schwangerschaft von seiner Erkrankung, allerdings ahnte damals noch niemand, welche Ausmaße die ganze Sache annehmen würde.
In der Schwangerschaft wurde uns noch die Hoffnung gemacht, dass mit einer Operation sein Herz wieder anatomisch hergestellt werden könnte. Er sollte ohne Medikamente und Einschränkungen leben können. Diese Hoffnung zerschlug sich dann am 23. Juli 2008. Bei seiner Herz-OP wurde festgestellt, dass keine biventrikuläre Rekonstruktion (Wiederherstellung beider Herzkammern) möglich ist und er, wenn er die Operation überhaupt überlebt, mit einem Einkammerherz leben muss. Das bedeutete dann für ihn: zwei weitere große Herz-Operationen im Laufe der nächsten Jahre, unzählige Herzkatheder, ein Leben lang Medikamente, körperliche Einschränkungen, ständige kardiologoische Kontrollen und hoffen, dass sein Herzmuskel das lange Zeit gut mitmacht.
Bei der ersten Operation hatte Leonard leider viele Komplikationen und konnte erstmals nach 11 Wochen das Herzzentrum mit uns verlassen. Lange durften wir aber nicht zu Hause bleiben, denn nach vier Wochen stellte er von einem Tag auf den anderen das so schon schwierige Flaschetrinken komplett ein. Im Ultraschall sah man, dass die Pumpkraft seines Herzens sich verschlechtert hatte. Also waren wir wieder für lange Zeit zu Gast im Herzzentrum. Den Ärzten gelang es zum Glück, mit Herzkatheder und Medikamenten Leonards Herzleistung wieder zu stabilisieren. Da er so schwach war, musste er über diese Zeit wieder mit nasaler Magensonde ernährt werden und leider wollte es dann mit dem Trinken lernen nicht mehr so recht klappen. So wurden wir genau am 24. Dezember 2008 mit Magensonde nach Hause entlassen.
Anfang Januar 2009 bekam Leo dann eine Bronchitis und wir bezogen wieder ein Zimmer im Krankenhaus. Seine Sauerstoffsättigung war so niedrig, dass er permanent Sauerstoff benötigte und wir wieder ins Herzzentrum verlegt wurden. Ende Januar wurde er dort dann das zweite Mal am offenen Herzen operiert und diesmal verlief die OP wie geplant. Wir durften Mitte Februar, nachdem wir ja nun seine ersten sieben Lebensmonate fast nur im Krankenhaus verbracht hatten, endlich nach Hause. Was uns allerdings blieb, war die Magensonde, denn er verweigerte konsequent alle Nahrungsaufnahme. Ebenfalls erbrach er nach fast jeder Mahlzeit und wir konnten ihm nur sehr kleine Mengen sondieren. Das meiste sondierte ich ihm dann im Schlaf, da dann die Wahrscheinlichkeit am größten war, dass auch etwas im Kind blieb. Nach Monaten von Logopädie und einem Versuch der Sondenentwöhnung in Darmstadt entschlossen wir uns dann schweren Herzens zur Anlage einer PEG. Leonard erbrach zwar immer noch manchmal, aber er nahm endlich an Gewicht zu.
Inzwischen stellte sich auch heraus, dass Leonard hochgradig schwerhörig ist und er wurde im April mit Hörgeräten versorgt. Ob diese Schwerhörigkeit nun angeboren ist oder durch Medikamente bei der ersten Herz-OP verursacht wurde, konnte uns leider keiner sagen. Hätte ja aber auch nichts an der Tatsache geändert.
Im Sommer 2010 kam Leo dann als Integrativkind in den Kindergarten und ich konnte wieder arbeiten gehen.
Im November 2010 wurde Leonard das dritte Mal am Herzen operiert und seine Kreisläufe konnten getrennt werden. Auch diesmal verlief alles gut und Leonard konnte zum Nikolaustag das erste Mal wieder in den Kindergarten gehen. Seitdem hält sich sein Herz zwar auf niedrigem Niveau, aber es ist stabil. Und das hoffentlich noch sehr lange …
Im Januar 2011 kam Leonard mit einer Lungenentzündung ins Krankenhaus und musste leider ein paar Tage auf der Intensivstation verbringen. Das Positive an diesem Krankenhausaufenthalt war aber, dass er auf einmal begann, Brei zu essen. Zu diesem Zeitpunkt war er bereits zweieinhalb Jahre alt und wir hatten die Hoffnung schon fast aufgegeben. Von nun an wurde er oral ernährt. Was zwar auch oft nicht einfach und sehr zeitaufwendig war, aber er stellte das Erbrechen fast komplett ein.
Da Leo mit seinen Hörgeräten leider keine Fortschritte machte in Sachen Sprache, wurde ihm im April 2011 ein Cochleaimplantat (Hörprothese) eingesetzt. Und siehe da, er lernte in kurzer Zeit wahnsinnig viele Wörter und versucht alles nach zu sprechen, was man ihm vorgibt. Mittlerweile spricht er Zwei- bis Drei-Wort-Sätze.
Im September 2011 konnte Leonard die PEG entfernt werden. Seine Ernährung kann zwar immer noch nicht als normal bezeichnet werden, aber immerhin isst er mittlerweile Sachen wie Pudding, Joghurt, Schokolade, Milchschnitte, Kartoffelbrei, Apfelmuss, zerdrückte Banane, Kekse, Salzstangen, Knäckebrot mit Käse und feiner Leberwurst. Manchmal auch Pommes und weiches Butterbrot. Die größeren Sachen werden dann einfach von mir püriert.
Leonard ist entwicklungsverzögert und konnte sich mit einem Jahr selbständig auf den Bauch drehen. Mit anderthalb Jahren sitzen, mit zwei Jahren krabbeln und hat mit drei Jahren nun endlich frei laufen gelernt.
Er hat große Probleme mit dem Gleichgewicht und zieht das linke Bein etwas nach. Die Vermutung liegt nahe, dass er bei der ersten Herz-OP einen kleinen Schlaganfall hatte und deshalb solche Probleme mit seiner linken Körperhälfte hat. Er fällt dadurch leider schnell hin und holt sich oft blaue Flecken, wenn er versucht mit den anderen Kindern mitzuhalten.
Trotz seinem so schweren Start ist er sehr freundlich und aufgeschlossen. Wir sind glücklich, dass es ihm heute so gut geht. Und natürlich sehr stolz auf seinen Kampfgeist …
Seit dem 12. September 2011 hat Leonard einen gesunden kleinen Bruder. Mika ist mittlerweile schon 8 Monate alt und Leonard zeigt ihm gerne die Welt so wie er sie sieht.
Leo würde sich über einen so schönen Quilt sicher sehr freuen.
Vielen Dank und viele Grüße
Leonards Familie
Motivwünsche:
Als Motive wünscht er sich Feuerwehrautos, Motorräder und Quads, Mond und Sterne.
Und ein Schutzengel für unser Herzkind wäre schön.
Geschwister:
Mika, geb. im Herbst 2011
Der Quilt für Leonard wurde von Evelyn genäht. Den Kuscheldrache für Mika hat Yvonne genäht.
Hallo liebes Strahleaugenteam,
am 23. Dezember 2013 kam bei uns ein großes Paket an und ich dachte zuerst bei mir: Was hast du den da schon wieder bestellt! Eigentlich waren doch schon alle Weihnachtsgeschenke verpackt und vor den Kindern gut versteckt. Erst während dem Öffenen fiel mir dann der Strahleaugen Quilt wieder ein und da war er dann… Er ist wunderschön geworden!
Leonard und Mika durften das Paket dann am heiligen Abend unter dem Weihnachtsbaum öffenen und haben sich sehr über den Quilt und die kleinen Geschenke gefreut. Der Quilt ziert nun Leo´s Bett als Tagesdecke. Mika hängt sehr an dem Kuscheltuchdrachen. Der war eine ganz tolle Idee, denn ein Kissen oder ähnliches könnte er ja nicht den ganzen Tag mit sich rum tragen.
Mir haben vor allem die vielen kleinen Karten der fleißigen Näher und Stricker gefallen. Ich bin leider viel zu nah am Wasser gebaut und mir liefen beim lesen der Kärtchen immer wieder die Tränen. So viele rührende Worte von so vielen lieben Menschen.
Also nochmal vielen lieben Dank an all die fleißigen Hände. Ihr macht eine tolle Arbeit…
Viele Grüße Familie L. mit Leonard und Mika
