Joy Maxima

Wunsch: Quilt

Hallo liebes Team von Strahleaugen!

Ich bin durch Facebook auf Eure schöne Idee „Kinderaugen zum Strahlen zu bringen“ aufmerksam geworden.
Eine wunderbare Idee muss ich sagen!

Wir, das sind Jennifer, Andreas, Fabienne, Joy Maxima mit Hündin Lila (unsere Therapiehündin).
Unser Sorgenkind Joy Maxima kam im September 2011 im Uniklinikum Münster auf die Welt.
Mit im Gepäck war ein krankes Herz (die Diagnose: Hypoplastisches Rechtsherz Syndrom mit Pullmonalklappenstenose, hochgradige Trikuspidalklappenstenose, Ventrikelseptum Defekt und einen Atriumseptum Defekt). Außerdem leidet sie am Pierre Robin Syndrom und zu guter Letzt an einer partiellen Tetrasomie im Chromosom 1 (Gendefekt). Seit Ende 2014: Verdacht auf leichten Autismus. Das Schlimme ist dieser genetische Defekt. Er ist NICHT bekannt und es gibt weltweit nur noch drei weitere Kinder, die ähnliche Defekte aufweisen. Das heißt für uns, dass Joy ein totales „Überrschungspaket“ ist und wir nicht wissen, wo die Reise hin geht (so die Humangenetiker in der Uniklinik Münster)! Joy hat mittlerweile eine Gaumen-OP und zwei große Herz-OPs am offenem Herzen, sowie einige Herzkatheter gut überstanden und darf jetzt mit ihrem halben Herzchen, was zu einem Fontankreislauf operiert wurde , groß werden.

Unsere Jojo, wie wir sie liebevoll nennen, ist unser Mittelpunkt und Sonnenschein. Sie lacht gerne und viel!
Mit ihren 3 Jahren ist sie auf einem Entwicklungsstand von ungefähr 10 Monaten.
Da Joy jegliche Therapien verweigert, haben wir seit 2 Monaten unsere Therapiehündin Lila, eine schwarze Cocker-Dame. Die beiden sind innerhalb kurzer Zeit schon ein tolles Team geworden und zusammen machen sie schon prima Fortschritte!

Herzlichen Dank schon mal im Voraus, das ist so schön, dass ihr eure Freizeit für so etwas Schönes spendet!
Danke!!!

Motivwünsche:
Lieblingsfarben: Rosa uns Lila
Name mit Geb. Datum: 13.09.2011
Minnie Maus
ein schwarzer Cockerspaniel, mit Namen „Lila“
Kikaninchen
ein Schutzengel
Hello Kitty
ein Bild mit Mama, Papa, Fabienne und Joy

Geschwister:
Fabienne ist fast 13 Jahre alt
Sie liebt Pferde und die Glücksbärchies 🙂
Sie ist ein wunderbares Mädchen und liebt ihre kleine Schwester über alles!

Der Quilt für Joy Maxima wurde von Kerstin genäht. Das Kissen für Fabienne von Eva.

Diesen Quilt hat Joy Maxima im Mai 2016 erhalten.

Leider hat sich die Familie nicht mehr gemeldet.

Wir hoffen, dass es Joy Maxima gut geht.