Jonas B.

Wunsch: Quilt

Liebe Näherinnen und Stickerinnen,

schon lange bewundere ich Euer Engagement und Eure Werke, doch ich habe mich nie getraut für uns selbst zu fragen. Unser Sohn ist nämlich eigentlich schon groß, er ist 13 Jahre alt. Durch seine Behinderung ist er in seiner Entwicklung verzögert. Äußerlich ist er ein 1,70 m großer Riese mit reichlich was zum Kuscheln drum herum, innerlich ist er vielleicht 5 Jahre, so ungefähr.

Deshalb traue ich mich jetzt doch zu fragen, obwohl es eine sehr große Bitte ist. Jonas spielt mit seinen Handschellen Polizist und mag Feuerwehrmann Sam. Doch immer, wenn er etwas entdeckt, ist das nur für kleinere Kinder passend. Er hat Feuerwehrmann Sam-Bettwäsche, doch Schlafanzüge oder ähnliches gibt es immer nur für Kinder, die auch äußerlich 5 Jahre alt sind. 😉 Eine Fleecedecke mit Feuerwehrmann Sam und Kollegen darauf vertrug er nicht zum Kuscheln, denn er hat eine ganz starke taktile Abwehr und ist sehr reizempfindlich. Das Material hat ihn schier verrückt gemacht und wir mussten sie ihm unter Protest wieder wegnehmen.

Heute hat er auf Facebook eine Decke gesehen, die Heike H. genäht hat und bekam sofort Strahleaugen. Er fragte, wo man die kaufen kann und ob es die auch mit Feuerwehrmann Sam gäbe. Ich erklärte ihm, die ist genäht. Da fiel ihm sofort Oma ein, die könne doch nähen. Ich fürchte allerdings, da muss Oma passen. Sie ist schon 86 Jahre alt und sieht nicht mehr gut.

Jonas hat das Fragile-X-Syndrom. Die häufigste Ursache für genetisch bedingten Autismus und geistige Behinderung. Unter www.frax.de kann man alles darüber lesen und auch so manches Foto von Jonas entdecken. Er ist ein sehr sensibler und im wahrsten Sinne dünnhäutiger Junge. Er verbringt viel Zeit in seinem Zimmer, weil er sich von der Welt ein bisschen ausruhen muss. Er hat seit vielen Jahren ein „Baggerkissen“ zum Kuscheln. Das haben wir oft schon genäht, gestopft und unterfüttert, doch vom Bagger ist vor Flicken fast nichts mehr zu sehen. Der ziemlich große Jonas und das kleine Kissen passen auch nicht mehr wirklich gemütlich zueinander.

Jonas mag Feuerwehren, Polizeiautos, Bagger, eigentlich alles, was fährt.  Eine Decke zum Drauf liegen, wenn er DVDs guckt oder Filme auf dem I-Pad, das wäre ein Traum.

Mein Mann Roland und ich haben noch drei weitere Jungen. Unser ältester Sohn Christian ist schon erwachsen, er ist 23 Jahre alt und kuschelt schon mit Freundin, statt mit Kissen. Unser Sohn Lars ist 20 Jahre alt und lebt auch mit dem Fragilen-X Syndrom. Er ist relativ stark betroffen und arbeitet in der Tagesförderung. Er ist ein großer Fußballfan und liebt die Bayern. Unser kleiner Prinz heißt Moritz, ist 10 Jahre alt und nicht betroffen. Er besucht die vierte Klasse der Grundschule und hat fast nur noch Computerspiele im Kopf. Außer er kann mit uns ins Troparium. Fische und andere Meerestiere sind sein Größtes. Wir würden aber gar nicht erwarten, dass ein Geschwisterkind auch etwas bekommt, Jonas Decke wäre ja schon eine Riesenaufgabe für eine sehr fleißige Näherin.

Ich bin Sozialarbeiterin und arbeite für die Interessengemeinschaft Fragiles-X im Beratungsdienst. Vor nunmehr 18 Jahren bekamen wir die Diagnose bei unserem Sohn Lars und ich versuche, mit dem seither erworbenen Wissen über das Syndrom andere Familien zu unterstützen.

Herzliche Grüße
Gesa

Motivwünsche: Feuerwehrmann Sam, Feuerwehren, Polizeiautos, Bagger, alles, was fährt.

Geschwister:
Christian, 23 Jahre, mag seine Freundin
Lars, 20 Jahre, mag den FC Bayern München
Moritz, 10 Jahre, mag Fische, Meerestiere und Computerspiele

Den Quilt für Jonas hat Heike genäht. Die Kissen für Lars und Moritz sind von Sabine und Kati.

Jetzt wissen wir es auch, wie es sich anfühlt, wenn man vom Verein Strahleaugen e.V. ein Paket bekommt und wie vielen Familien zuvor fehlen uns die Worte, um die Dankbarkeit und unsere Empfindungen auszudrücken.
Den vielen unbekannten fleißigen Stickerinnen möchte ich sagen, jedes Motiv hat Joni angeschaut, mit den Fingern nachgezeichnet und benannt.

Danke für die Liebe, mit der jeder Stich ausgeführt worden ist.

Euch Näherinnen und Stickerinnen möchte ich sagen, ihr habt auch die Herzen von Feuerwehrfrauen.

Es ist unbezahlbar, was ihr uns geschenkt habt. Wir erahnen eure vielen Arbeitsstunden. Was mich so sehr berührt und innerlich wärmt ist die besondere Solidarität mit unseren Familien, die ihr damit ausdrückt.

Danke und nochmals Danke für Alles