Wunsch: Quilt
Hallo liebes Team,
ich möchte euch kurz unsere Geschichte und den Wunsch von unserem kleinen Sonnenschein erzählen.
Jamies Geschichte: Jamie hat einen angeborenen Gendefekt, dessen Namen nicht bekannt ist. Es trifft 2 Gene. Dadurch hat er einige Nebenbaustellen: Jamie hat kein Sprachverständnis, kann nicht sprechen, die geistige Entwicklung hängt zurück, leichte Hornhautverkrümmung mit leichter Weitsichtigkeit, einen hohen Blutdruck, Schluckbeschwerden bei Stücken, kein Gefahrenbewusstsein, Aussetzer vom Gehirn, kleinere Ticks, viel zu später Zahnwuchs, zu leicht/klein für sein Alter, Immunschwäche, sehr starke Verlustängste.
Die Ärzte sind gerade viel am forschen und untersuchen, damit man hoffentlich bald genau sagen kann, was unser kleiner Schatz jetzt genau hat und was uns noch erwartet. Die Ärzte tippen gerade noch auf einen weiteren Gendefekt, der bald von Humangenetikern unter die Lupe genommen wird und dann wird man nach Symptomen suchen. Die Blutergebnisse stehen noch aus. Es wurde nach sämtlichen Stoffwechselerkrankungen und diversen anderen Dinge geschaut.
Demnächst folgt eine kleinere OP, ein MRT und je nachdem was die Blutwerte sagen, wird entschieden, was noch weiter gemacht wird bzw. untersucht wird.
Name: Jamie, 2 Jahre (*29.03.2012)
Wunsch: Quilt (Decke). Wir lieben alles was individuell ist und möglichst viel von ihm beinhaltet.
Motivwünsche: wir lieben die Farben blau, grün, türkis, alles für einen kleinen Prinzen. Spezielle Motivwünsche haben wir keine. Jamie liebt Pu, den Bären und alle Freunde davon. Wir lassen uns da gerne überraschen.
Geschwisterkinder: sein Zwilling ist leider in der Frühschwangerschaft von uns gegangen.
Seine Schwester: Leonie, 2 3/4 Jahre alt (*21.12.2010), ehemaliges Spätfrühchen mit Startschwierigkeiten.
Hobbys: sie puzzelt und malt sehr gerne. Sie liebt alles für kleine Prinzessinnen.
Den Quilt für Jamie hat Sonya genäht, den Drachen für Leonie Marika.
Liebes Team,
heute bekam der kleine Jamie Post von euch. Wir waren zu Tränen gerührt.
Wir möchten uns bei allen Stickerinnen und bei der Näherin von ganzem Herzen bedanken. Es ist wahnsinnig toll zu sehen, wie viele liebe Menschen mit großem Herz es gibt. Kleine Kinderaugen strahlen. Auch seine Schwester hat sich gefreut.
Vielen, vielen Dank für seinen Begleiter in jeder Situation