Handarbeiten für besondere Kinder und deren Familien

von

Emily W.

Wunsch: Quilt

Hallo,

ich bin Kristina, 34 Jahre alt. Zu mir gehören noch mein Mann Patrick und unsere Tochter Emily. Emily wurde mit einem Notkaiserschnitt am 15. Januar 2015 auf die Welt geholt. Der Grund dafür war, dass bei mir sich ein HELLP Syndrom entwickelte. Emily war ziemlich klein und leicht für die Schwangerschaftswoche 37 + 4. Sie war 2160 g schwer und 47 cm groß. Alles schien trotz des zarten Babys in Ordnung zu sein. Leider gab es in den darauffolgenden Wochen mehrere Probleme. Emily konnte nicht selbst trinken und auch ihre Atmung konnte sie nicht alleine halten. Sie brauchte extrem lange, um eine Flasche von ca. 50 ml selbständig zu leeren. Daher wurde sie sehr schnell sondiert. Ebenfalls zeigte sich, dass Emily einen Herzfehler hat, genauso wie Emilys linke Niere eine Zystenniere war und diese zum jetzigen Zeitpunkt nicht mehr darstellbar ist. Dass heißt, Emily besitzt nur noch eine Niere. Auch gab es äußerliche Besonderheiten, die eventuell auf einen Gendefekt hingedeutet haben. Diese Auffälligkeiten waren mir nicht aufgefallen. Das erste Jahr von Emily gestaltete sich durch viele Arztbesuche. Bis wir dann um einen Gentest gebeten haben. Dabei kam heraus, dass Emily am „Cri du Chat“-Syndrom leidet. Das hat zur Folge, dass Emily sich nicht zeitgemäß entwickelt hat. Das bedeutet, sie hat eine extreme Entwicklungsverzögerung. Sie kann mit ihren 3 Jahren noch nicht selbstständig laufen, das Essen kauen oder sprechen. Einzelne Wörter bekommt sie hin. Unser Alltag ist von Therapien und regelmäßigen  Arztbesuchen geprägt. Emily ist trotz allem ein sehr fröhliches zufriedenes Kind.

Motivwünsche: 

    • Engel mit Namen Geburtsdatum von Emily (15.01.2015)
    • Pferde
    • Biene Maja
    • Bibi Blocksberg
    • Regenbogen
    • Lebensbaum
    • Klavier
    • Elefant
    • Bücher
    • Conni
    • Cri du Chat Syndrom-Motiv

 

Den Quilt für Emily hat Marika genäht.

Emily_Quilt2

Gestern haben wir bei der Post ein Päckchen abgeholt. Ich hab mich schon gefragt, was ich wieder bestellt habe ?! Zuhause haben wir das Päckchen geöffnet und waren überwältigt. So viel Liebe und Zuneigung kam uns entgegen. Emily hat sich sehr, ach wahnsinnig über den Quilt gefreut. Danke an alle, die diesen Quilt mitgestaltet haben und danke auch an Strahleaugen e.V. für ihr Engagement.