Wunsch: Quilt
Steffens Schwester Alina hat uns folgendes geschrieben:
Nun zu Steffens und zu meiner und damit unserer Geschichte:
Im Frühjahr 2000 erzählte mir meine Mama, dass sie schwanger sei. Ich war happy. Nach sieben Jahren als Einzelkind, sollte ich endlich ein Geschwisterchen bekommen!
Die Schwangerschaft meiner Mutter verlief, so weit ich mich erinnere, problemlos und am 22.11.2000 wurde dann mein großartiger kleiner Bruder geboren: Steffen!
Die Ärzte sagten, es sei alles in Ordnung und Steffen durfte nach Hause. Doch bald kam die Ernüchterung! Steffen konnte nicht richtig schlucken und tat sich sehr schwer mit der Nahrungsaufnahme. Sein Kopfumfang war außerdem recht klein. Davon ahnte ich jedoch damals nichts. Um Weihnachten ging es Steffen so schlecht, dass er ins Krankenhaus musste.
Dort holte er sich noch einen Keim und nahm weiter ab, in den nächsten Monaten fiel er sogar unter sein Geburtsgewicht. Aber nicht nur das, irgendetwas anderes schien auch nicht zu stimmen, ein großer Teil seines Kleinhirns fehlte und seine Luftröhre war weich.
(In der Tat weiß ich leider nicht, ob man das damals, oder erst später feststellte, ich war noch zu klein.) Fakt jedenfalls ist, irgendwann bekam Steffen einen Luftröhrenschnitt und eine PEG (Sonde direkt in den Magen). Auch wenn es wirklich schlimm um ihn stand, Steffen wollte leben!
Er erholte sich und kam mit verschiedenen Vermutungen, aber ohne Diagnose nach Hause. Für mich war es auch immer unwichtig, was er hatte, denn er ist mein Bruder und ich liebe ihn.
Dutzende Krankenhausaufenthalte, schreckliche und großartige Ärzte später, waren wir immer noch nicht schlauer, aber mein Bruder, toi, toi, toi, stabil. Erst im letzten Jahr haben wir dann erfahren, was Steffen denn nun hat: einen ziemlich seltenen Gendefekt, der erst in 2000 entdeckt wurde: PCH Typ 2.
Zwar gibt es immer noch Höhen und Tiefen, denn Steffen hat durch den Gendefekt Krampfanfälle, keinen geregelten Schlaf-Wach-Rhythmus und bekommt schnell Fieber über 39 Grad, wenn er sich aufregt oder die Außentemperatur hoch ist. Er kann weder selbst essen, noch laufen, sitzen oder sprechen.
Zum Glück haben wir großartige Pflegedienstschwestern, Therapeuten und andere Leute, die uns unterstützen, so dass wir trotz aller Schwierigkeiten eine glückliche Familie sind und mein Bruder ein nicht normales, aber zufriedenes und fröhliches Kind sein darf.
Motivwünsche:
Frosch, Pirat, Geburtsdatum, Name…..
Geschwister:
Alina, 18 Jahre – Herzlichen Dank, für Alina ist ein Geschenk in Vorbereitung.
Der Quilt für Steffen wurde von Gerda genäht, Alina hat ein Kosmetiktäschen von Martina sowie ein Kissen von Sabine bekommen.
Liebe Sabine, liebes Strahleaugenteam, liebe fleißige Stickerinnen,
zuerst einmal Sorry, dass wir so lange gebraucht haben um diese E-Mail zu schreiben, denn auch wenn das Paket bei Hermes verschollen gegangen scheint, bei uns ist es angekommen!!!!
In dem Trubel, der hier im Moment herscht (inklusive verschobene Op-Termine, Steffen hat Zahnprobleme) sind wir nicht eher dazu gekommen. Umso schöner war es, als wir euer Paket auspacken durften. So viel Nettes, von völlig fremden Menschen, stand im krassen Gegesatz zu der scheinbaren Gleichgültigkeit einiger Ärzte, was denn nun mit Steffen passieren soll. Die Decke kam also genau zum richtigen Zeitpunkt, genau wie die lieben aufmunternden Worte und schöne Karten von euch. Wir haben uns sooooooo gefreut. Man sieht wie viel Zeit und Liebe ihr in die Decke und das Geschwistergeschenk gesteckt habt.
Ihr seid toll!!!!!
Ganz liebe Grüße
Familie S.
Iris, Klaus, Alina und Steffen
P.S.: Auf dem Foto könnt ihr euch davon überzeugen, dass wir viel Spaß beim auspacken hatten
P.P.S: Steffen schläft jetzt immer mit seiner tollen Decke (die jetzt endlich auch mal da liegen bleibt wo sie soll, im Gegensatz zur alten Decke, die diesen Zweck nicht erfüllt hat) .
Mein (Alinas) Kissen, liegt auch in meinem Bett (sooo gemütlich).
Gaaanz, gaaaaaaanz vielen Dank!!!!
