Matilda

Wunsch: Quilt

Liebes Strahleaugen-Team,

ich habe nun schon öfter bei euch reingelesen und hin und her überlegt, ob ich mich bei euch melden darf. Angesichts der vielen, schwierigen Schicksale, wegen derer mir schon oft die Tränen kamen, ist unser Weg bisher noch nicht so steinig.

Matilda wurde am 18.06.14 nach einer relativ unkomplizierten Schwangerschaft und Geburt geboren. Leider war sie trotz ihrer Geburt in der 38. SSW mit ihren 2160 g verhältnismäßig leicht. Das bereitete uns anfangs etwas Sorgen. Doch der große Schreck sollte nach der U2 auf uns warten. Wir freuten uns schon auf daheim. Aufgrund des Gewichts wurde routinemäßig ein Ultraschall vom Kopf gemacht und festgestellt, dass Matilda einen Schlaganfall vor der Geburt gehabt hat. Keiner kann und konnte uns sagen, ob und inwieweit sich das auf ihre weitere Entwicklung auswirkt. Die Ungewissheit war und ist schwierig.

Aber wir mussten stark sein. Insbesondere da noch zwei tolle große Schwestern (5 Jahre und 3 Jahre) daheim warteten und das ganze Chaos nicht verstanden.

Matilda ist jetzt 6 Monate alt und wir hatten trotz immer wieder negativen Diagnosen (Mikrokephalie, Asymmetrie des Kopfes, Blutschwämmchen auf der Stirn, Entwicklungsverzögerung, vermutliche rechtsseitige Schwäche) eine tolle Zeit. Matilda ist ein zufriedenes, fröhliches und genügsames Mädchen und lacht viel. Es ist meistens gar nicht schwer stark zu sein, sie gibt so viel Freude und Kraft. Ihre beiden großen Schwestern Lina (5) und Greta (3) sind großartig und lieben ihre kleine Schwester über alles! Und alles in allem haben wir großes Glück gehabt, im Moment sind dies eher kleinere Baustellen.

Jetzt wurde jedoch zusätzlich noch ein vorzeitiger Fontanellen Verschluss festgestellt, der möglicherweise operiert werden muss. Dies hat anscheinend nichts mit dem Schlaganfall zu tun. Doch solange die Ursache des Schlaganfalls nicht feststeht, könnte dies gefährlich werden. Außerdem stehen eine weitere neurologische Untersuchung und ein Blutgerinnungstest an, da ein Schlaganfall auf eine Gerinnungsstörung hinweisen kann. Auch vor einer möglichen Epilepsie haben wir große Angst. Alles in allem ist es momentan einfach viel und es fällt mir schwer, positiv zu denken.
Jetzt habe ich große Sorgen, was uns das Jahr 2015 wohl bringen mag. Und ob noch weitere negative Diagnosen auf uns warten. Möchte ich doch mein kleines fröhliches und lebenslustiges „Murkelchen“ vor allem beschützen und kann es nicht.

Ich würde mir daher für Matilda gerne etwas wünschen, dass ihren Schutzengel oder Glück und Gottes Segen für ihren weiteren Weg symbolisiert. Das würde mir unheimlich viel Kraft für die kommende Zeit schenken.

Lina und Greta lieben alles, was Mädchen gern haben: Prinzessinnen, Meerjungfrauen, Pferde, Puppen, Elfen, Feen… und alles was orange, rosa und lila ist.

Vielen liebe Grüße Stefanie

Motivwünsche:
Schutzengel oder etwas, das Glück und Gottes Segen für ihren weiteren Weg symbolisiert.

Geschwister: Lina (5) und Greta (3), lieben Prinzessinnen, Meerjungfrauen, Pferde, Puppen, Elfen, Feen… und alles was orange, rosa und lila ist.

Den Quilt für Matilda haben Sabine und Meike gestickt und genäht. Die Geschenke für Lina und Greta sind von Bärbel/Gerda und Bella.

Liebes Team von Strahleaugen,

welche Freude! Passend zum bevorstehenden Osterfest erreichten uns heute die liebevoll gestalteten, verpackten und mit Karten versehenen Geschenke für Matilda und ihre Schwestern Lina und Greta! Dafür möchten wir uns von ganzem Herzen bedanken – die Kinder haben sich sehr gefreut und wir Erwachsenen sind sehr gerührt.

Mittlerweile ist über ein Jahr vergangen – Matilda ist jetzt 21 Monate alt. Alle Untersuchungen im vergangenen Jahr haben wir gut und erfolgreich hinter uns gebracht, d.h. sie haben das bestmögliche Ergebnis für uns bereit gehalten – keine neuen Diagnosen. Geblieben ist uns von Matilda´s Schlaganfall bisher „nur“ eine rechtsseitige armbetonte Hemiparese, d.h. sie kann ihre rechte Hand nicht bewusst steuern und einsetzen. Sie kommt aber gut mit dieser Einschränkung zurecht und hat – früher als prognostiziert – mit 1,5 Jahren angefangen, ihre ersten freien Schritte zu gehen. Darauf ist sie sehr stolz und kann gar nicht genug davon bekommen. Wir sind dafür sehr dankbar. Und auch ansonsten hat sie sich zu einem „rotzfrechen“, willensstarken aber auch sehr charmanten und liebevollen kleinen Mädchen entwickelt, auf das wir sehr stolz sind. Sie wird sehr von ihren beiden Schwestern und deren zahlreichen Freundinnen geliebt und hat sogar schon „eigene“ Freundinnen. Wir glauben fest daran, dass sie einmal gut zurecht kommen wird mit ihren körperlichen Einschränkungen und ein selbstständiges Leben führen wird.

Wir sagen noch einmal von ganzem Herzen „dankeschön“, es ist so schön, dass es Menschen gibt, die so selbstlos Freude bereiten. Vielen Dank insbesondere an Bärbel, Bella, Sabine und Meike.

Liebe Grüße von Matilda mit Mama, Papa, Lina und Greta