Wunsch: Quilt
Liebe Vereinsmitglieder von Strahleaugen,
ich habe durch eine Mama eines besonderen Kindes von euch erfahren. Ich finde die Idee super und bin echt gerührt!
Auch ich bin eine Mama von einem besonderen Kind, von den Intensivschwestern zu Babyzeiten liebevoll „kleiner Buddha“ genannt. Dieser Spitzname scheint Thommy wohl als Verpflichtung betrachtet zu haben. Denn obwohl sein Leben bisher nicht leicht war, hat er
nie seine innere Gelassenheit und Liebenswürdigkeit sowie seinen ganz besonderen Blick auf das Leben verloren.
Thommy bekam als besonderes Rucksäckchen vom lieben Gott ein Chromosom mehr und einen schweren Herzfehler auf den Weg zur Erde eingepackt. Als ob das nicht reichen würde, musste er auch noch in den ersten Lebensstunden aufgrund eines Verschlusses am Darm notoperiert werden.
Es folgten mehrere Herzkatheter und 3 schwere Herz-OPs. Die letzte war im April 2012, in der nach nur 4 Monaten eine biologische Herzklappe aufgrund eines beginnenden Rechtsherzversagens wieder reimplantiert werden musste. Wie lange so eine Klappe hält, kann man leider nicht sagen. Die Durchschnittswerte liegen bei 5 Jahren, bei Tom war schon nach 4 Monaten die Klappe hinüber. Es ist schwierig für mich, das Damokles Schwert über uns zu akzeptieren.
Thommy bekommt zum Glück von all dem nichts mit, denn er lebt in seiner ganz eigenen, schönen Welt. Bei ihm liegt wahrscheinlich zusätzlich zum Down-Syndrom auch noch ein Autismus vor. Er ist mittlerweile 11 Jahre alt und kann immer noch nicht sprechen.
Dafür spielt er wunderschön Klavier und hat seine Freude an bunten Blumen und an der kleinen Katze (weiß, mit getigerten Flecken und grünen Augen ), die uns zugelaufen ist.
Durch seine so eigene Art die Welt zu betrachten, hat er auch meinen Fokus verändert. Trotz der ständigen Angst um ihn und manchmal auch der mühsamen Pflege, habe ich gelernt, dass das Wichtigste im Leben die Liebe ist. Denn ohne Thommys Liebe könnte ich nicht mehr leben. Durch ihn habe ich so viel Kraft und Stärke bekommen. Danke, kleiner Junge, dass Du mein Leben so reich gemacht hast!
Thommy und ich würden uns sehr über eine Decke freuen, in die ich ihn in ganz besonders schweren Zeiten einwickeln und ihm Geborgenheit geben kann. Eine farbenfrohe Decke mit bunten Blumen und seiner kleinen Katze darauf würde ihn bestimmt freuen. Ich hätte ihm bestimmt auch gerne so eine Decke mal gemacht, aber leider habe ich 2 linke Hände!
Thommy hat übrigens einen großen Bruder, der Mathi heißt und mit 16 Jahren im Moment um vieles anstrengender ist als der kleine Bruder! Aber wir hoffen alle auf eine pubertärfreie Zeit!
Viele liebe Grüße,
Eva + Thommy
Motivwünsche: farbenfroh mit bunten Blumen, die kleine Katze
Geschwister:
Mathi, 16 Jahre
Den Quilt für Thommy hat Sonya genäht. Das Kissen für Mathi hat Eva entworfen und genäht.
Liebes Strahleaugenteam, liebe Sonya,
gestern kam ein großes Paket für uns an, wunderschön und einladend mit kleinen Aufklebern beklebt !!
Zum Vorschein kamen 2 Päckchen, über die sich meine 2 Jungs voller Freude „hergemacht“ haben. Thommy hat sich beim Auspacken erst einmal ausgiebig mit dem schönen Geschenkpapier beschäftigt und als dann die Decke zum Vorschein kam, war die Freude bei ihm und der ganzen Familie riesengroß …. Die Decke duftete herrlich nach „Blumenwiese“ und dann war die Decke auch noch in der Grundfarbe grün gehalten. Thommy hat sich gleich wohl gefühlt auf seiner „Blumenwiese“ und kam gar nicht aus dem Staunen heraus …..
Ich, als Mama bin ganz begeistert und voller Dankbarkeit, dass so viele liebe Menschen Thommy mit der Decke einen so großen Liebesbeweis gemacht haben. All die lieben Karten von euch tun so gut und zeigen mir, dass selbst ein Kind wie Thommy nicht nur von uns als Familie sondern auch anderen Menschen willkommen ist auf dieser Welt. Dieses Gefühl tut so unendlich gut!!! Es gibt Hoffnung und deshalb finde ich den Namen der Decke/Quilt mit „Green Hope“ auch so wunderschön und treffend gewählt.
Auch der große Bruder hat sich riesig über das ganz besondere Kissen gefreut. Nun „lümmellt“ Mathi noch viel lieber auf seinem Bett herum. Nur mit dem Unterschied, dass sich das Chaos jetzt in Grenzen hält und zumindest die Fernbedienung, Chips und Getränke ihren Platz gefunden haben ….
Vielen lieben Dank für die tollen Geschenke und die große Empathie und Liebe, die ihr uns entgegen gebracht habt ….
An anderer Stelle werden wir uns noch einmal bei all den fleißigen Helferinnen einzeln bedanken.
Bis dahin alles Liebe,
Thommy, Mathi und der „Rest der Familie“
