Wunsch: Kissen
Stella wurde am 18. März 2019 geboren und unser Glück war im ersten Moment perfekt.
Doch dann begann ein Marathon für uns.
Stella wurde in München noch 2 mal verlegt und dann mit 9 Tagen nach Regensburg in das KUNO (Stiftung Kinder-UNiklinik für Ostbayern). Dort angekommen wurde diagnostiziert, dass sie ein akutes Leberversagen ungeklärter Ursache hat. Am 28.03.2019 wurde sie bei Eurotransplant gelistet und wir als Eltern waren komplett überrollt. Unser Glück, bereits am 29.03.2019 stand ein passendes Organ für unsere kleine Maus zur Verfügung. Stella wurde als eins der jüngsten Kinder in Regensburg transplantiert. Was für ein Gefühlschaos für uns als Familie.
Bis Ostern 2019 sah es so super aus und alle waren sehr überrascht, wie gut diese kleine Kämpfermaus das macht. Dann kam die erste Abstoßung, ein Herpers aus dem Spenderorgan, eine Berg- und Talfahrt, ein fröhliches Kind und Blutwerte die eine Katastrophe waren. Es folgten viele Medikamentenumstellungen, ein Ausprobieren, 6 Leberbiopsien, Plasmaaustausch und vieles mehr.
Nach 15 Wochen auf und ab durften wir endlich nach Hause, natürlich unter besonderen Herausforderungen, Hygiene, Medikamente und medizinisches Equipment. Aber wir mussten einmal pro Woche nach Regensburg zur Blutkontrolle, allerdings immer vor der Medikamenteneinnahme, also vor 8.00 Uhr. Keine einfache Zeit für die ganze Familie und auch die Entscheidung für mich als Mutter, meinen Job vorerst aufzugeben.
Am 23.12.2019 mussten wir zur Kontrolle in die Klinik. Nachdem die Werte seit September sehr wackelig waren, war jeder Besuch eine emotionale Herausforderung. Es kam die schlechte Nachricht, Stellas Werte sind so schlecht, dass ein erneuter stationärer Aufenthalt nötig war. Am 26.12.2019 haben wir wieder eingecheckt und keiner hätte erwartet, was da auf uns zu kommt. Medikamentenumstellungen, Leberbiopsien, Plasmaustausch, Knochenmarkpunktionen, CT ,… Dann nach 8 Wochen Klinikaufenthalt war Stellas Vater als optimaler Spender für eine erneute Lebertransplantation evaluiert. Alles wurde so gut es ging vorbereitet. Am 19.02.2020 wurde sie ein zweites mal transplantiert.
Am Anfang sah alles so gut aus, aber ihr Körper war der Meinung ohne Leber leben zu können. Sie hatte eine massive Abstoßung und auch andere Organe versagten ihren Dienst. Wir haben unsere Tochter gehen lassen, stolz auf das was sie alles ausgehalten und geschafft hat, dankbar für diesen kleinen Sonnenschein aber auch unendlich traurig.
Am 01.03.2020 ist sie in unseren Armen für immer eingeschlafen, in unseren Herzen lebt sie weiter, unser kleiner Stern.
Motivwunsch:
Ein Stern mit ihrem Namen und den Daten 18.03.2019 (Geburtstag), 29.03.2019 (ihr 2. Geburtstag), 19.02.2020 (ihr 3. Geburtstag) und 01.03.2020 (ihr Sterbetag), Moomin
Das Erinnerungskissen an Stella hat Sabine genäht.
Avelina
