*Gianluca

Gianluca am 21.12.2010, zwei Tage vor der Not-OP

Wunsch: Quilt

Hallo,

mein Mann Christian und ich, Elvira T., haben zwei Kinder: Gianluca und Mattia Francesco.

Gianluca wurde am 10.10.2010 um 23:56 Uhr geboren. Kaum 15 Std. später mussten wir den kleinen Mann auf der Intensivstation der Uniklinik Köln ‚abgeben’ und gleichzeitig versuchten wir zu verstehen, was man uns gerade erklärte: Gianluca hatte eine hochgradige Aortenklappenstenose, die bereits am nächsten Tag mittels eines Herzkatheders behandelt werden sollte.

Den Herzkatheder hatte er gut überstanden, jedoch  war seine linke Herzkammer so klein und die Mitralklappe ebenso, dass das Herz nicht richtig arbeitete. Gianluca war ein sog. Borderline Hypoplast. In den nächsten Wochen folgten ein weiterer Herzkatheder-Eingriff und ein pulmonales Lungenbending. Am 31.10. konnte man Gianluca nach knapp 3 Wochen Beatmung extubieren und am 15.11.2010 durften wir das erste Mal mit ihm nach Hause fahren.

Dort hat er sich super entwickelt. Jedoch hat sein Herz uns wieder einen Strich durch die Rechnung gemacht und das Foramen ovale, das er so dringend benötigte, um der linken Kammer die Chance zu geben sich zu erholen, verschloss sich langsam aber sicher.

Am 13.12. folgte der nächste Herzkatheder-Eingriff und der Stent, der dort ins Foramen ovale gelegt wurde, war eine Woche später leider nicht mehr dort wo er sein sollte, sondern schwamm vor der Lungenarterie rum.

Dies wurde am 22.12. festgestellt und am 23.12. folgte die Not-OP mit gleichzeitiger Anpassung des Herzens auf ein Einkammersystem.

Die OP hat Gianluca super gemeistert, jedoch hat er in den folgenden knapp 9 Wochen sehr viele Rückschläge einstecken müssen. Dazu gehörte eine Lungenentzündung, Bildung von Kollateralen, einen weiteren HK-Eingriff, einer Zwerchfellparese mit anschließender Tracheotomie und einem letzten HK-Eingriff am 14.02.2011.

In der ganzen Zeit haben mein Mann und ich täglich bei Gianluca gesessen. Wir haben ihn gestreichelt, ihm vorgelesen, vorgesungen, erzählt, was alles auf ihn da draußen wartet und ganz viel Hoffnung und Glauben gehabt.

Gianlucas Lungengefäße waren einfach zu zierlich, um den geänderten Kreislauf zu verkraften und schon während des Herzkatheders am 14.02. musste er reanimiert werden.

Als er wieder auf der Intensivstation ankam wurde uns gesagt, dass es keine Chance mehr für unseren tapferen Kämpfer gibt und das sie ihn uns jetzt in den Arm geben würden, wo er seinen Frieden finden sollte. Fast 3 Stunden haben wir Gianluca noch streicheln, liebkosen, erzählen und vorsingen können. Mit einem letzten ‚Lalelu’ ist er in meinem Arm friedlich eingeschlafen.

Wir sind auch heute noch sehr froh darüber, dass Gianluca in diesem Moment nicht alleine war, sondern mit uns Eltern, meiner Mutter und einer meiner Schwestern zusammen.

Die Zeit mit Gianluca war, trotz der vielen Krankenhausaufenthalte und der vielen Auf und Abs, eine schönen Zeiten in unserem Leben. Für uns war jeder Tag mit Gianluca ein einzigartiges Geschenk. Gianluca wird für immer in unseren Herzen leben und immer ein Teil unserer großen Familie sein. Auch wenn er nur 4 Monate und 4 Tage jung werden konnte, er hat unser aller Leben nachhaltig verändert und bereichert.

Sein kleiner Bruder Mattia Francesco wurde am 02.01.2012 geboren.

In der 20. SSW wurde bereits ein wenig Flüssigkeit im Brustkorb festgestellt. In der 26. SSW war dies so schlimm, dass Mattia einen Katheder für den linken Brustkorb benötigte, damit die Flüssigkeit ablaufen konnte. Uns wurde bis dahin mehrfach gesagt, dass wir eine Fruchtwasseruntersuchung machen könnten, um abzuklären, ob es sich hier um eine Flüssigkeitsansammlung auf Grund einer Chromosomenstörung handelte. Diese Untersuchung lehnten wir aber wegen der Risiken ab. Es hätte für uns auch keine Konsequenz gehabt. Da aber der Katheder gelegt werden musste, konnte man nun auch gleichzeitig Fruchtwasser für die Untersuchung entnehmen und am 17.10.2011 wussten wir dann sicher, dass Mattia das Down Syndrom hat.

Glücklicherweise benötigte Mattia keine weiteren Katheder im Mutterleib. Mattia kam nach der Geburt auf die Perinatalstation, da er Anpassungsschwierigkeiten hatte. Fünf Tage später waren wir jedoch schon auf der Kinderkardiostation mit ihm. Auf dieser Station der Uniklinik Köln waren wir bereits mit Gianluca. Weitere drei Tage später durften wir das KH mit einem kleinen Jungen, der körperlich kerngesund ist und halt ein Chromosom mehr hat als andere, verlassen.

Seitdem versüßt er uns unser Leben mit seinem Lächeln, seiner Mimik und seiner unheimlich geduldigen und einfühlsamen Art. Seinem großen Bruder gibt er immer einen Kuss, wenn er das entsprechende Bild auf meinem Smartphone sieht.

Wir würden uns sehr über einen Quilt freuen, der uns an unseren Gianluca erinnert. Mit Gianluca, geb. am 10.10.2010, zu den Sternen gereist am 14.02.2011, verbinden wir die Sonne, den Mond und die Sterne. Bärchen, das Herz, sowohl das gebrochene, wie auch das voller Erinnerungen. Engel und den Nikolaus, denn er sah in seinem Nikolauskostüm sehr süß aus.

Mattia, geboren am 2.1.2012, ist einfach uns kleiner Sonnenschein, der uns mit seinen Kinderaugen jeden Tag aufs Neue ganz viel Kraft und Wärme gibt.

Schöne Grüße,

Elvira T.

Motivwünsche: Sonne, den Mond und die Sterne. Bärchen, das Herz, sowohl das gebrochene, wie auch das voller Erinnerungen. Engel und den Nikolaus, denn er sah in seinem Nikolauskostüm sehr süß aus.

Bruder: Mattia Francesco, *02.01.2012

Gianlucas Quilt wurde von Nicole genäht. Das Kissen für Mattia hat Eva gemacht.

Ihr Lieben,

ich bin echt immer noch ganz platt und auch mein Mann hatte Tränen in den Augen, als ich ihm den wunder- wunderschönen Quilt in Erinnerung an Gianluca gezeigt habe.

Ihr wißt gar nicht, wie genau ihr unsere Erinnerungen an Gianluca mit diesen wundervollen Quadraten und auch dem super schön gewählten und echt passenden Stoff getroffen habt. Heike du hast in deiner Karte an uns geschrieben: „In schönen Erinnerungen lächelt die Vergangenheit zurück“, damit beschreibst du sehr gut, was dieser Quilt für uns bedeutet. Er bündelt so viele von unseren schönen Erinnerungen an Gianluca, aber auch an die schlimmsten 3 Stunden in unserem Leben, die aber einfach zu unserem Leben mit Gianluca dazu gehören und somit auch nie vergessen werden dürfen, und auch an die Zeit danach und daran was uns getröstet hat, was uns geholfen hat, den Verlust an der Hand zu verkraften und diese Wärme und Liebe im Herzen zu erhalten.

Das es Menschen wie Euch gibt, das hat uns schon immer geholfen, in jedem schweren Moment, weil wir immer wussten, Gianluca hätte auf jeden Fall gewollt, dass wir weiter machen, dass wir leben und nicht nur existieren. Aber das Wissen, dass es Menschen gibt, die Ihre Zeit opfern, damit wir solch eine tolle Erinnerung haben dürfen, das gibt uns nochmal einen guten Schub Kraft dazu.

Mattia hat sich über sein Kissen auch sehr, sehr gefreut. Auch dafür ein ganz herzliches DANKE.

Sehr schön war es, das so viele bei der Übergabe dabei waren, dadurch war es ein nochmal intensiveres und schöneres Gefühl, ich bin jedem hier einfach nur dankbar, das ich diese tolle Erfahrung machen durfte und mein kleiner Wicht Mattia auch. Er hat so gern mit euch und euren Familienangehörigen gespielt.

Es war heute einfach ein wunderbarer Tag mit einem tollen Geschenk für Mattia und einer wunderschönen Erinnerung für uns als Familie an unseren Sternenmops Gianluca.