*Elias L.

Wunsch: Quilt

Hallo liebes Strahleaugen-Team und alle die, die noch im Hintergrund sind!

Ich habe durch meine Mutter von Eurer super Aktion gehört und finde es prima. Ich möchte gerne mit/durch euch meinem kleinen Sohn eine Freude und ein lang anhaltendes Geschenk machen.

Ich selber heiße Jacqueline, bin 26 Jahre alt und habe am 09.03.2015 meine ersten Kinder, die Zwillinge Dario und Elias, zur Welt gebracht.

Das turbulente Leben hatte schon in meinem Bauch angefangen .

In den ersten Wochen der Schwangerschaft kann man eine Nackenfaltenmesseung per Ultraschall machen, die kann einem ein Hinweis auf mögliche Defekte geben. Das hatten wir getan und da ist Elias schon aufgefallen. Er war immer ca. 1 Woche im Versatz mit seinem Bruder im Wachstum, weshalb wir zu Preanatal-Diagnostik geschickt worden sind, die uns dann mitteilten, dass Elias einen Herzfehler hat . Was genau konnten sie uns da noch nicht sagen.

Nach Fruchtwasseruntersuchung und dem ausschließen jeglicher Trisomie versuchten die Ärzte alle 2 Wochen per Ultraschall mehr heraus zu finden, was an Elias Herzen nicht stimmt. Termin für Termin kamen wir der Sache ein Stückchen näher, aber das „richtige“ Ergebnis würde man erst sehen, wenn Elias auf der Welt ist, so sagten uns das die Ärzte bei Preanatal. Bis zur Geburt musste Elias oft geschallt werden, aber es ging ihm gut, solange er im Bauch war. Am 09.03.2015 kamen die beiden per Kaiserschnitt auf die Welt. Nachdem beide schreiend heraus gekommen sind, durfte Dario bei uns bleiben und Elias ging sofort auf die Intensiv-Station.
Nach langen hin und her mit Medikamenten war Elias fürs Erste stabil.

Die Diagnose des Herzfehlers:
Double Inlet Left Ventricle (DILV) – singulärer Ventrikel (Einkammern-Herz , seine rechte Herzkammer ist nicht intakt und die Herzscheidewand fehlt), unterbrochener Aortenbogen (IAA)(wurde rekonstruiert in der ersten Operation ).
Die Transposition der großen Arterien bezeichnet meist die dextro-Transposition der großen Arterien (d-TGA). Seine Arterien laufen parallel und nicht überkreuz).

Seine erste Operation folgte 6 Tagen nach der Geburt . Er bekam ein sogenanntes Banding um eine Arterie, um den Blutfluss etwas du dämmen. Die Operation lief an sich ganz gut, aber nach ein/zwei Wochen ging es ihm wieder  schlechter. Es hat sich Wasser um die Lunge und andere Organe gelegt. Elias wurde auf Nulldiät gesetzt und bekam nur noch medikamentös Fette zugeführt. Da es sich nicht besserte, folgte mit knapp drei Wochen die nächste Operation, um das Leck zu finden und zu schließen, was die Wasseransammlung verursacht. Auch die hat er den Umständen entsprechend gut verkraftet. Es hieß dann, dass wir vielleicht bis zur nächsten (geplanten!) Operation nach Hause können, aber dann ging uns wieder ein Strich durch die Rechnung. Elias Werte verschlimmerten sich wieder , er hatte eine Herzfrequenz von 200. Dies legte sich auch wieder, kam aber jetzt so extrem noch mal wieder, dass er noch mal operiert worden ist. Jetzt gerade sind die Werte top und so wollten die Ärzte es auch bis zur nächsten Operation haben. In ca. 1-2 Monaten kommt dann im Alter von 5 Monaten die 4. Operation.
Deswegen würden wir uns sehr über eine Decke freuen.

Dario, Elias Bruder, geht es gut. Er ist zu Hause und kommt oft mit, seinen kleinen Bruder besuchen.

Anmerkung:
Wir haben leider erfahren, dass Elias im September verstorben ist.
Die Decke wird die Familie zur Erinnerung an *Elias erhalten.

Motivwünsche:
Fuchs, Eule, Igel, Hund, Sterne

Geschwister: Zwillingsbruder Dario

Der Quilt für *Elias wurde von Sabine genäht. Das Kissen für Dario wurde von Martina hergestellt.

Hallo,

ich möchte mich vom ganzen Herzen bei Euch allen bedanken.
Mir liefen die Tränen bei den netten und lieben Gedenkschreiben und lieben Worten. Natürlich liefen noch mehr Tränen (vor Freude und Trauer), als ich die Decke ausgepackt habe. Die Freude wie schön die Decke geworden ist , und wie toll sie aussieht, hat natürlich überwogen.

Auch in Dario’s Namen sage ich vielen lieben Dank für das Kissen.
Wir werden beides in höchster Ehre halten und ich ziehe meinen Hut vor der ehrenamtlichen Näherin und den Mithelfenden.
Am 1. Jahrestag (04.09.2016) haben wir die Decke mit zum Meer genommen um sie Elias „zu zeigen“.

Mit frendlichen Grüßen
Jacqueline