Wunsch: Quilt
Sehr geehrtes Team von Strahleaugen,
erst mal vorab, es ist sehr schön, was ihr und die vielen Helfer machen!
Ich schreibe im Namen meines Kindes.
Es geht um meinen 5-jährigen Sohn Arne-William, geboren am 20.01.2011.
Nach einem tragischen Unfall, bei dem unser damals 2-jährige Arne fast ertrunken wäre, ist Arne seit Mai 2013 im appallischen Durchgangssyndrom mit epileptischen Anfällen, sowie Schluckstörungen.
Durch den Unfall sind Bereiche des Gehirns akut geschädigt, die Funktionen des Großhirns sind beeinträchtigt. Dies führt zu einer Störung der Wahrnehmung, der Wachheit und des Bewusstseins. Medizinisch spricht man vom apallischen Durchgangssyndrom. Eine Rückbildung dieses Zustandes kann nach kurzer Zeit oder erst nach Monaten einsetzen, der Zustand kann aber auch von unbestimmter Dauer sein.
Arne kann sich nicht selbst halten und sich sprachlich nicht äußern. Und weil Arne nicht selbst schluckt/niest/würgt, hat er eine Trachealkanüle, deshalb muss der Speichel abgesaugt werden, sowie mittels eines Monitors die Sauerstoffsättigung im Blut und der Puls gemessen werden.
Arne lebt zuhause und wird von uns und von einem 24 Stunden Kinderintensivpflegedienst rund um die Uhr betreut.
Die Ärzte, Arnes Kinderintensivpflegeteam und Therapeuten machen uns Hoffnung, trotzdem Teile des Gehirns durch den Sauerstoffmangel abgestorben sind, hat Arne noch Chancen, ins Leben zurückzufinden.Mit vielen Therapien, weil er noch klein ist und sich im Gehirn neue Verknüpfungen bilden können.
Und Arne zeigt uns dies jeden Tag, er macht bei den Therapien stetig kleine Fortschritte, lacht uns an, erkennt uns, Mama, Papa, Brüderchen Sören, sowie die Omas und Opas, Tante, Onkel und Cousine. Probiert im entblocken Zustand Töne und Ansätze zum Schlucken, hält sein Spielzeugauto fest, weint, wenn sein kleiner Bruder Sören (1) weint, genießt die langen Spaziergänge im Freien und guckt dem Papa im Garten beim Bauen und Schrauben zu.
Arne kann auch sehr bockig werden, wenn etwas nicht schnell genug geht.
Und am schönsten ist das Kuscheln mit Mama, Papa oder Oma auf dem Schoß.
Auf der „Arne-William.de“-Webseite sowie auf der „Arne-William“-Facebook-Seite stellen wir Arnes aktuelle Fortschritte vor.
Motivwünsche: Name Arne-William, Geburtsdatum 20.01.2011,
Schnecke, Leuchtturm, Strand, Delfine, Schaf „Mo“, schwarzer Kater „Loi“, Bagger, Eule „Eulina“, Eis.
Geschwister: Sören (1 Jahr)
Der Quilt für Arne-William wurde von Martina genäht. Das Kissen für Sören hat Eva gefertigt.
Diesen Quilt hat Arne-William im September 2016 erhalten.
Leider haben wir keine Rückmeldung der Familie erhalten
Wir hoffen, dass es Arne-William gut geht.
Hjørdis
