Wunsch: Quilt
Hallo liebes Strahleaugen Team,
gerade habe ich von Euch erfahren und bin ganz begeistert von Eurem Engagement. Ein tolles Projekt mit sicher vielen „Strahleaugen“.
Gerne möchte ich uns vorstellen. Wir, das sind Annabell Marlena und ich, sind seit dem 4.4.2013 um 09:26 Uhr ein unschlagbares und unzertrennliches Team.
Annabell hatte einen denkbar ungünstigen Start ins Leben. Sie kam mit dem seltenen Charge Syndrom zur Welt und konnte auf Grund einer Anomalie nicht selbstständig atmen. Sie hatte 3 Wochen Beatmung hinter sich gebracht und bisher 7 OPs. Es folgen weitere. Zu ihren Diagnosen zählen: beidseitige Chonalatresie sowie Gehörlosigkeit (Frei nach Herbert Grönemeyer: Sie hört (fühlt) Musik nur wenn sie laut ist), kein Gleichgewichtsorgan, Fazialisparese rechts, beidseitige Netzhautkolobome der Augen, eine Saug-und Schluckstörung, Verdacht auf Lissenzephalie, Wachstumsstörung sowie eine Entwicklungsverzögerung. Die Magensonde sind wir mittlerweile los, die anfänglichen epileptischen Anfälle sind nicht mehr nachweisbar.
Wir lagen nach der Geburt am 04.04.2013 für 4 Monate auf der Intensivstation der Kinderklinik. Annabell war dem Tod 3x näher als dem Leben, aber hat auch diese Schwierigkeiten gut gemeistert. Man sagte uns, dass sie weder sitzen, laufen, stehen, essen oder sprechen können wird. Zum Glück waren das scheinbar nur Vermutungen, denn heute kann sie bis auf hören, sprechen und laufen alles, wenn auch später als andere Kinder. Sie ist ein ganz zauberhaftes kleines Mädchen und zieht jeden mit den großen blauen Augen und ihren süßen Locken in ihren Bann. Mit ihren 2 Jahren hat sie schon viel erlebt, aber ein Kämpferherz gibt nicht so schnell auf.
Heute leben wir als Zweier-Team zusammen und sind stolz auf bisher Erreichtes. Für Annabell wünsche ich mir eine Decke. Annabell liebt Frösche, Schildkröten, Hasen, Krokodile, Schmetterlinge, Pferde (diesen halben Zoo muss ich ihr Abends immer ins Bett legen, ohne diese Armada ist nicht an schlafen zu denken), sie ist ganz stolz, dass sie ein paar Gebärden (DGS) kann und nutzt diese fleißig. Vielleicht gibt es ein Motiv „sprechende Hände“? Als weiteres Motiv würden wir uns die Wörter „Charge On“ wünschen – da dies der Leitspruch ist, denn in den Betroffenen steckt so viel Kraft und sie sind voller Überraschungen.
Herzlichste Grüße
Ann-Cathrin mit Annabell
Motivwünsche: Frösche, Schildkröten, Hasen, Krokodile, Schmetterlinge, Pferde, „sprechende Hände“, die Wörter „Charge On“
Der Quilt für Annabell wurde von Eva genäht.
Liebes Strahleaugen-Team,
hier ist der Name wirklich Programm. Wir haben Annabells Quilt erhalten. Leider kommen wir erst jetzt dazu zu antworten…haben wir doch irgendwie 2 Horrorwochen hinter uns.
Ich kann nur sagen: der WAHNSINN! Wir waren völlig überwältigt! Und mit WIR meine ich wirklich Annabell und mich.
Annabell hatte viel Spass beim Auspacken des riesigen Kartons. Und als sie die Schildkröte und die anderen Tiere gesehen ha,t da war sie ganz aus dem Häuschen…von rechts nach links hat sie die Tiere der Reihe nach gebärdet. Am Ende angekommen hat sie sich so sehr gefreut und gelacht, dass sie wie wild um die Decke rumgekrabbelt ist.
Ich als Mama war völlig überrascht und so manche Träne lief mir übers Gesicht. Als ich der Familie davon erzählt habe, kamen die nächsten Tränchen und so wird es wohl weitergehen, wenn ich von dem Quilt und Euch erzähle.
Vielen lieben DANK, es ist eine so so so tolle Arbeit und wir freuen uns so sehr, das kein Wort zum Ausdruck bringen kann, wie sehr wir uns freuen und wie dankbar wir sind.
Es grüßt euch völlig überwältigt
Ann-Cathrin mit Annabell