Noah

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Wunsch: Quilt

Hallo liebes Strahleaugen-Team,
ich bin total gerührt, was ihr für unsere kleinen und großen Kämpfer herstellt.

Zu uns: Ich heiße Saskia, bin 21 Jahre alt und stolze Mama von Noah, fast 2 Jahre alt. Noah hat das Dravet-Syndrom, eine schwere therapie-resistente Art von Epilepsie. Das Dravet-Syndrom entsteht durch eine Spontanmutation im SCN1a-Gen (auf dem Chromosom 2).

Nun zu unserer Geschichte:
Noah hatte seinen ersten Krampfanfall mit 7 Wochen im Badewasser mit Papa. Daraufhin folgten sehr viele schlimme und lebensbedrohliche Anfälle. Sie waren meistens bis zu zwei Stunden lang. Er hört dabei auf zu atmen und wird blau. Vor einigen Monaten wurde im Epilepsie-Zentrum erst ein Gentest gemacht und die Diagnose konnte gestellt werden.

Was die Zukunft uns bringen wird, wissen wir nicht, es kann vieles passieren … Das Dravet-Syndrom trägt meistens eine geistige Behinderung mit sich. Noah ist zwar bis jetzt sehr gut entwickelt und ein lebensfroher kleiner Junge, jedoch bekommen wir seine lebensbedrohlichen Anfälle nicht in den Griff und das ist sehr schlimm, denn es kann dabei so viel passieren …

Viele liebe Grüße, Saskia

Unsere Motivwünsche:

  • Arche Noah mit Tieren (passend zu seinem Namen)
  • Kleeblatt mit Marienkäfer
  • Schutzengel
  • seinen Namen und Geb.-Datum (20.07.2013)
  • Tiger, jegliche Art (da Tiger das Zeichen vom Dravet-Syndrom sind)
  • das Wort „Kampf-Tiger Noah“ mit einem Tigerbild.
  • Tigger und Winnie Pooh
  • Kikaninchen

Lieblingsfarben: Braun oder Beige

Der Quilt für Noah wurde von Martina genäht.

quilt Noah 1.06.15


Lange haben wir gewartet auf so ein tolles Ergebnis!
Noahs Quilt ist endlich angekommen und schon eingeweiht!
Wir bedanken uns herzlich bei dem Strahleaugen Team, die mit viel Liebe jede einzelne Stickerei und Näherei entworfen und fertiggestellt haben!

In Zukunft wird diese Decke ein treuer Wegbegleiter von Noah sein.

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