Wunsch: Quilt
Termin: 01.10.2011
Hallo!
Wir haben ein ganz besonderes Kind.
Unsere Maya ist am 21.03.2010 zwei Wochen zu früh geboren worden. Maya hatte starke Anpassungsschwierigkeiten, kam sofort in ein anders KH. 5 Tage später wurde sie wieder verlegt, sie wurde am Bauchnabel operiert, dann durften wir Ostern nach Hause.
Maya entwickelte sich gar nicht. Bis Weihnachten war für uns noch alles ok, sie sei halt entwicklungsverzögert, wurde uns gesagt.
Dann kam die grosse Wende!
Maya hat nichts mehr gegessen,sie wollte sich nicht stillen lassen und kam ins KH. Und da beginnt unsere große Reise ins Ungewisse!
Maya bekam eine Magensonde und uns wurde mitgeteilt, sie habe CMV. Nach 2 Wochen durften wir wieder nach Hause.
Dann bekam sie Krämpfe, sie hat eine schwer einzustellende Epilepsie. Inzwischen hat sie eine PEG und nimmt auch zu.
Beim MRT am 29.03.2011 wurde ein Gehirntumor entdeckt,ein grosser Schock für uns!
Bislang allerdings ohne Gefahr, Mitte Juli hat sie erneut ein MRT, wir hoffen das nichts gewachsen ist und daß der Tumor nicht bösartig ist.
Maya kann bis heute nichts, sie lacht nicht, kann nicht greifen, nicht den Kopf heben, kann sich nicht drehen. Sie ist auf dem Stand eines 5 Wochen alten Babys.
Wir wissen nicht, wie weit unsere Reise mit Maya geht, aber eins wissen wir, wir werden sie auf ihrer großen Reise im Leben unterstützen und immer für sie da sein.
Ich würde mich riesig freuen wenn ihr unserer kleinen Maya eine Decke machen könntet, die sie beschützt, die ihr Kraft schenkt, mit der ganzen Liebe, die ihr in diese Arbeit steckt, die ihr und uns Mut macht, nicht aufzugeben.
Viele Grüsse
Denise
Geschwister:
Tobias, 9 Jahre, 1.FC Köln
Alice, 4 Jahre, Hello Kitty
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Liebes Strahleaugen-Team!
Vor ein paar Tagen kam ein großes Paket an.
Mein Mann: „OH, was hast du nun schon wieder bestellt?“
Wir pakten es aus und es waren 2 schöne Kissen und ein Quilt drin.
Die Geschwister wussten gar nicht was sie sagen sollten. Alice hat nun noch Augen für ihr Hello-Kitty Kissen und Tobi sagte: „BOAH, wie geil. Endlich hab ich ein Köln-Kissen.“ Mein Mann las alle Karten und fing an zu weinen. (Er wusste nicht das es so etwas gibt und er wusste auch nicht, dass etwas kommen würde. Er kannte die HP gar nicht. Naja, Mama kümmert sich halt um alles 😉 ) Er war total überwältigt von den vielen Glückwünschen und dem Zuspruch. Mit so viel Liebe zum Detail. Ich selber bin total hin und weg. Habe noch nie solch schöne Arbeiten gesehen.
Vielen Dank.
Die Beschütz-mich-Decke/Quilt ist genau richtig gekommen Monatg geht es für 1 Woche ins Krankenhaus und ich hoffe, wir bekommen nicht all zu schlechte Nachrichten mit nachhause.
Vielen Lieben Dank
Denise mit Maya